Een nieuw jaar vol mogelijkheden

Door Nathalie Foppen

Wat zal 2017 ons brengen, 7 jaar na de diagnose PTLS (Potocki-Lupski Syndroom) bij Jelle? In elk geval wordt ie een beugelbekkie en hij gaat weer optreden in een dansshow in het theater! Over een maand wordt ie 12, wat ie weer groots zal vieren met zijn vrienden en vriendinnen van school en de bso. En na de zomervakantie gaat hij ‘gewoon’ naar het voortgezet speciaal onderwijs in een veilige, bekende, goed begeleide omgeving. Is dat ‘afgebakende’ nou echt allemaal nodig, vroeg iemand me eens. Het antwoord is een volmondig ‘ja’!

Zijn broertje van 6 stelt vragen als ‘waarom kan Jelle niet lezen’? ‘Waarom kan hij geen namen onthouden’ en ‘waarom kan hij niet klok kijken’? ‘Sommige dingen zijn voor mensen lastiger om te kunnen, en voor Jelle is dat iets onthouden, en leren lezen & schrijven. Hij heeft iets waardoor dat moeilijker is, hij heeft het Potocki-Lupski Syndroom’. ‘Oooooh vandaar, dat wist ik niet!’ En Jelle mompelt bevestigend mee: ’Ja, dat is moeilijk voor mij, daarom!’ We bespraken dat soort dingen altijd al openlijk, maar tegenwoordig vaker vanwege de vele vragen van Mick. En dat is goed.

Inderdaad kan Jelle nog steeds niet lezen, maar wil hij iets Googelen of bekijken op YouTube, dan vindt ie dat met weinig hulp. Hij herkent bepaalde woorden die hij laat opschrijven in zijn Max Verstappen schrift. En hij vindt op die manier wonderbaarlijk snel wat hij zoekt, zoals een bepaalde LEGO figuur van Star Wars die hij nog niet heeft. En ook al komen we al zijn hele leven jaarlijks op Terschelling, afgelopen herfst waren we elkaar in het schemerdonker kort kwijt op de duin boven het appartement en raakte hij in paniek. Hij kent de weg donders goed, maar ineens was er angst en chaos. Hij wil ook nooit alleen thuis blijven, ook al is het maar voor 10 minuten. Dan is zijn basis zoek. Net als wanneer 1 van ons beiden een paar dagen weg is; dan is zijn houvast letterlijk even weg. En als je dan weinig besef hebt van de dagen en de tijd, dan is dat extra lastig te begrijpen. Ook al werken we met een speciale kalender en een time-timer. Zekerheid en structuur, onze aanwezigheid, dat zijn de zaken waar zijn rust en geluk van afhangen.

Dus inderdaad gaat hij om die redenen met de bus naar een ZMLK-school en naar een speciale bso, waar hij geen spelletjes hoeft te doen waarbij je moet kunnen lezen en dingen moet onthouden. En vandaar dat hij bij een speciale dansgroep zit; geen moeilijke pasjes onthouden, maar gewoon lekker bewegen op muziek. Maar natuurlijk doet hij ook dingen die ‘normale’ mensen doen.  Deze week gaat hij voor het eerst mee naar een grote-mensen-film, Rogue One, omdat ie zo’n fan is van de Star Wars reeks. Misschien kan ie dit jaar eindelijk mee naar zijn eerste grote-mensen-concert, hij is gek op muziek. Misschien kunnen we Max Verstappen dit jaar weer in het echt zien racen, waarbij hij hem weer kan toejuichen. Hij is dol op z’n Nintendo 3DS, maar hij vindt het zo zachtjes aan wel eens tijd voor een spelcomputer. Heerlijk om te zien dat hij zo zijn eigen wensen en voorkeuren ontwikkelt. En net als bij iedere andere beginnende puber wordt de deur hard dicht gesmeten als we roepen dat zijn muziek te hard staat, en zegt ie regelmatig dat we niet zo moeten zeuren. We gaan hem dit jaar weer zelfverzekerd zien dansen op het podium met een grote smile op zijn gezicht, wie doet hem dat even na?

De stap van de lagere naar de middelbare school zal voor zijn ouders naar verwachting groter zijn dan voor hem, want steeds verbaast hij ons weer met zijn aanpassingsvermogen. Een jonge gozer, die weer een enorme ontwikkeling zal doormaken in een nieuw jaar vol mogelijkheden. Maar we zien vooral een heel gelukkig kind, 2 stuks nog wel, dikke maatjes van elkaar. Kennelijk pakken we het toch goed aan, ondanks de twijfels en vragen die we zelf soms hebben. En dat is werkelijk onbetaalbaar.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on PinterestEmail this to someone

Incrediboy

Door Nathalie Foppen

Morgen duikt Jelle in de dubbele cijfers en hebben we een tiener in huis! Tien prachtige jaren met deze prachtige gozer. Als ik van iemand veel geleerd heb, dan is het wel van hem. Hij deed ons keer op keer versteld staan, en blijft dat ongetwijfeld nog vaak doen. Met recht spreek ik van een ware ‘incrediboy’!

Dat jochie met die moeizame start. Niet sterk genoeg om zelf te kunnen drinken, gevoed met spuit en pink. Eten was lange tijd een strijd. 22 Maanden was ie toen ie eindelijk op die dunne beentjes durfde te vertrouwen en als 2-voeter de wereld in stapte. Een schommel zonder ruggensteun was jarenlang te eng, en werd dus steevast vermeden. Een glijbaan was hem al gauw te hoog, een draaimolen te snel, het klimrek te ingewikkeld, de zee te beweeglijk om ook maar met een teen aan te raken. Zou hij ooit leren fietsen, want o jee, die tegenliggers!? Zou hij ooit leren zwemmen, want brr, dat water beweegt en is zo nat?!

Onze bijna-tiener doet het allemaal en meer! Hij eet inmiddels als een bouwvakker, is bezig met z’n zwemdiploma C, na school/bso wil ie soms nog even een rondje fietsen. Hij springt ’s ochtends enthousiast uit bed, maakt z’n bed op, kleedt zich aan en zit vrolijk aan het ontbijt. Wauw, daar heb ik eerst een lange hete douche voor nodig en dan nog. Elke ochtend vroeg en vol goede moed stapt ie de schoolbus in, en zit naast de chauffeur om hem onderweg te helpen met de rit. Elke week doet ie met veel plezier mee met Dance Power, omdat hij zo gek is op muziek en op dansen. Wat een genot om te zien, in april doet ie mee aan een dansvoorstelling in het grote theater. Hij moest en zou onlangs zelfs meedoen aan een circusclinic van Special Heroes bij Circus Diedom. Acht weken later tijdens de afsluiting balanceerde hij op een bal van 1.20 m hoog, hing ie onderste boven in de lakens en deed ie in z’n eentje een hoepel act, intens genietend van het applaus! Allemaal even ongelooflijk als je terugblikt op dit decennium met dit bijzondere kind!

Zijn verjaardag vieren we morgen (en overmorgen en zaterdag en zondag…) dan ook groots, van deze incrediboy, die elke dag mijn hart doet smelten.

jelle10

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on PinterestEmail this to someone

Mafkees

Door Nathalie Foppen

mafkees

Verstandelijk beperkt, verstandelijk gehandicapt, speciaal, anders, bijzonder? Je kind heeft een syndroom, PTLS in dit geval, een genetische afwijking. Maar hoe leg je aan kennissen of collega’s heel even in het kort uit wat dat inhoudt? En dan merk ik dat ik er na enkele jaren eigenlijk helemaal geen moeite meer mee heb om Jelle te omschrijven als een kind met een verstandelijke beperking. Hij is natuurlijk veel meer dan dat. Toch vind ik het bijzonder dat je je na verloop van tijd kennelijk aanpast aan wat je is overkomen, het accepteert.

Maar dan sta je ineens in een speeltuin 2 jongens een enorme preek te geven, omdat 1 van hen ‘mafkees’ mompelt tegen jouw bijzondere zoon. Kids zijn hard, en ze noemen elkaar vast wel ergere dingen. Het is hoe dan ook kwetsend om elkaar voor wat dan ook uit te maken en dat mogen ze weten ook! Jelle heeft geleerd dat zulke woorden ‘afbrekers’ zijn. En hij weet donders goed hoe mensen zoiets bedoelen. Maar ik weet zeker dat ik toch iets minder dramatisch en emotioneel zou hebben gereageerd als ze mijn ‘normale’ kind zo hadden genoemd. Op zulke momenten merk ik dat ik het rationeel misschien al best wel op een rijtje hebt, maar er emotioneel nog wel wat te doen is voordat je echt van acceptatie kunt spreken. Als ik vervolgens de letterlijke betekenis opzoek van het woord, dan moet ik toch stiekem glimlachen; want ja, Jelle is ook eigenlijk wel de meest geweldige mafkees die ik ken…

Online woordenboek: de mafkees
zelfst.naamw. (m.)
Uitspraak: [‘mɑfkes]
Verbuigingen:  maf|kezen (meerv.)
iemand die zich op een grappige manier ongewoon gedraagt (informeel)
Voorbeeld:      `Wat een mafkees!`
Synoniemen:      mafketel, malloot

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on PinterestEmail this to someone

Een kind met een zeldzaam syndroom

Door Angela van Nunen, moeder van Remco

13 september 2013 Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
De dag dat ik en mijn partner naar de klinisch geneticus gingen. was spannend. We hadden telefonisch al te horen gekregen dat ze iets hadden gevonden en ze graag wilden uitleggen wat het inhield. We waren aan de ene kant erg opgelucht;  eindelijk een verklaring waarom Remco zo bijzonder is. Maar ook weer erg spannend, want wat heeft hij dan? Toen we binnenkwamen, zei de arts: Hij heeft een verdubbeling van een gen in het 17e chromosoom. Het heet het Potocki-Lupski syndroom. Wat??? Toen legde ze uit dat het niet veel voor komt en er ook nog niet zo heel veel over bekend is. Ze vertelde ook wat het inhield. Dan schrik je toch wel even, vooral als ze zegt dat er hartproblemen kunnen voorkomen bij dit syndroom. Ze wilde Remco graag doorverwijzen naar de kindercardioloog. Wij twijfelden geen moment; dat wilden wij ook. Tijdens het hartonderzoek bleek dat alles er gelukkig goed uit zag! Het onderzoek en het gesprek gaven ons wel rust en meer duidelijkheid, maar ook hadden we nog steeds veel vragen.

Ik had al vanaf dat Remco 1 jaar was het gevoel dat er iets anders was aan hem. Dan hoor je na heel veel onderzoeken en het zien van allerlei verschillende artsen dat hij PTLS heeft, Remco was toen al bijna 6 jaar. Wij verweten zijn ‘anders zijn’ aan de dramatische geboorte en slechte start, mede door het te laat ingrijpen van artsen. Ik was 18 dagen over tijd. Remco heeft zuurstoftekort gehad, en hij heeft er dus ook nog een hersenbeschadiging bij. Hij zat klem en is uiteindelijk via een keizersnede geboren. Eigenlijk voelde ik zelfs sinds zijn geboorte al dat Remco bijzonder was, hij wilde niet drinken en we kregen hem met sondevoeding mee naar huis. Hij was overprikkelbaar. Uiteindelijk kon Remco met behulp van een platte speen van Difrax wel zelf drinken uit een fles. Hij groeide gestaag.

Februari 2014
Op dit moment zit Remco op een mytylschool wat hem heel goed bevalt. Hij heeft daarvoor 2 jaar op een inclusief basisschool gezeten, maar door de te grote klas kon hij zich daar niet goed ontwikkelen. Zelfs zijn groei en gewicht bleven achter. Nu hij ruim een half jaar op deze school zit, is hij 6 cm gegroeid en ruim 3 kilo aangekomen! Zijn voeten zijn 2 maten gegroeid, normaal groeiden die 1 maat per 6-9 maanden. Zijn lichaam heeft rust, zoals ik het altijd uitleg: nu kan hij groeien. Hij is nog steeds klein voor zijn leeftijd, maar dat is op zich fijn omdat hij ook sociaal-emotioneel een stuk jonger aandoet.

Remco is superlief, enthousiast, vrolijk en gedreven. Hij vindt sommige dingen eng, maar met goede begeleiding overwint hij veel van zijn angsten. Als iets moeilijk gaat, en het na veel oefenen toch lukt, is hij supertrots en wij ook. Remco kan zo een periode nergens bang voor zijn en dan ineens weer bang zijn bij de kapper, terwijl dat de vorige keer wel goed ging. Net als met grote voertuigen, zoals vrachtwagens en trekkers. Dan vindt hij ze geweldig en dan weer ineens eng. Hetzelfde met oversteken, soms is ie heel erg voorzichtig en soms steekt ie zonder problemen gewoon over.

Wij merken dat zijn lange termijn geheugen erg goed is, maar zijn korte termijn geheugen is slecht. Hij is in sommige dingen juist heel goed, zoals schommelen. Hij doet dit al sinds hij 3 jaar is en hij gaat zo hoog dat de touwen slap hangen. Hij vindt dat geweldig, maar mensen die bij ons op bezoek komen vinden het doodeng.
Remco is ook altijd erg dankbaar. Vrienden, kennissen en familie zeggen altijd dat hij zo blij is met alles wat hij krijgt. Dat is ook zo. We genieten volop van hem, maar maken ons ook veel zorgen over de toekomst. Ook is er verdriet als ik zie dat hij iets graag wil en het hem niet lukt. Of bijvoorbeeld om zijn problemen met ontlasting. Hij wil dan niet naar de wc. Als wij dan zien dat hij erge buikpijn heeft en hem op de wc zetten, dan huilt hij van de pijn. Dan kan ik zelf ook huilen, zo zielig. Ook is Remco vaak erg bleek, maar of dat met PTLS te maken heeft weten we niet. Hij is ook snel moe en vaak niet fit. School gaat ons hier bij helpen, om uit te zoeken wat het is en ze gaan ons ook helpen met de zindelijkheid. Op school wil iedereen met hem spelen, ze vinden hem allemaal zo lief.

Remco heeft een zusje, Elisa van bijna 2 jaar, die zo rap is dat we bang zijn dat ze hem in gaat halen. Ze kletst al volop en is erg vlug met alles. We hopen dat we hier goed mee om kunnen gaan, maar gaan er alles aan doen om dat zo goed mogelijk te doen. Remco heeft ook een lichte vorm van epilepsie, gelukkig geen hele zware en hij is al 4 jaar aanval-vrij!

Het meeste geniet ik als ik onze zoon zie genieten van de hele kleine dingen. Als hij heerlijk bij me komt zitten en lekker komt knuffelen. Op school zeggen ze ook dat Remco een doorzetter is. Dat maakt ons echt trots als ouders. We hopen voor hem dat hij goed zal leren omgaan met zijn beperkingen en gelukkig oud wordt. Dat is allerbelangrijkste voor ons.

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on PinterestEmail this to someone

De magie van het Potocki-Lupski syndroom

Door Nathalie Foppen, moeder van Jelle (2005)ptls-logo-foundation-fb

Januari 2010 – Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
“Uw zoon heeft een genetische afwijking. Hij heeft een stukje gen teveel in het 17e chromosoom. Daarmee heeft hij wat ze noemen het Potocki-Lupski syndroom”. Je kijkt de sympathieke klinisch geneticus wat wazig aan en denkt: “Waar heeft ie het in vredesnaam over?” Ik heb eerlijk gezegd nooit zo goed opgelet bij biologie; genen, chromosomen? Maar ook: “Aha, het heeft dus een naam”. En meteen daarna: “Shit, er is dus echt een medische verklaring voor wat er loos is met Jelle!” Jelle is op dat moment bijna 5 jaar. Dan zijn we al 2,5 jaar op zoek naar wat er toch aan de hand is. We zijn van hot naar her gestuurd door mensen, deskundigen, die aangeven dat er ‘iets niet klopt’ aan de manier waarop hij zich ontwikkelt. Diep in je hart weet je misschien ook wel dat dat zo is, maar ik verklaar ze graag allemaal voor gek. En als je dan op de uitslag van het genetisch onderzoek wacht, hoop je toch heel stiekem dat de man zegt: “Hij heeft gewoon een ontwikkelingsachterstand, die haalt ie wel weer in, hoor”. Nee dus. PTLS?

Er is op dat moment nog maar weinig informatie te vinden over deze genetische duplicatie, alleen uit Amerika, dus we krijgen wat printjes mee met Engelse teksten. Ik ben op dat moment 3 maanden zwanger van Mick, en ook wij zijn onderzocht. Wij blijken geen dragers, en de kans dat de kleine Mick-in-spe het heeft is zeer klein. Vreemd genoeg voel ik ook dat dat niet het geval is. En dan is onze lange zoektocht dus ineens ten einde, en begint er een nieuwe; want wat is PTLS, en wat betekent dit voor Jelle, en voor ons?

September 2013
Inmiddels is Jelle 8 jaar en Mick alweer 3. We hebben flink wat meegemaakt, en het was inderdaad ‘riverdeep, mountainhigh’. Boven alles is Jelle ontzettend bijzonder. We maken met hem geweldige positieve dingen mee, doordat ie is zoals hij is. We zijn allemaal een beetje anders en dat is maar goed ook. Jelle krijgt het voor elkaar om aan de andere kant van de wereld een bus vol onbekenden aan het lachen te krijgen, door vrolijk in te stappen en zonder schroom te roepen: “Goeiemorgen, ik ben Jelle!” Waarop een man antwoordt: “Hoi, ik ben Kees”. “Hee Kees, smeerkees!” en de vrolijke toon is gezet. Zijn manier van contact maken is zo ontwapenend.

Maar het is niet altijd makkelijk voor hem, en ook niet voor ons. Waarom moest hij nou van zijn oude school af? Leg dat maar eens uit zonder zijn zelfvertrouwen te beschadigen. Hij heeft net de overgang achter de rug naar de nieuwe school; van speciaal onderwijs in Houten naar ZMLK in Utrecht. Al die nieuwe indrukken om te verwerken en hij verwerkt ze zo dapper. Daar heb ik het moeilijker mee dan hij. We hebben onze verwachtingen de afgelopen jaren steeds een stukje naar omlaag moeten bijstellen, zo voelt het althans. Van regulier naar speciaal onderwijs, nu naar ZMLK. Daarmee nemen ook de zorgen toe voor zijn toekomst. Kan hij over een tijdje lezen en schrijven? Krijgt hij een baan? Kan hij op zichzelf (begeleid) wonen? Wat als wij er niet meer zijn?

PTLS in daily life
Wat we momenteel merken van PTLS? Jelle is 8 jaar, maar doet jonger aan. Aan zijn gezicht zou je kunnen zien dat er sprake is van een genetische afwijking (stand van de ogen, breedte van de neusbrug). Maar de eerste arts die zei dat hij niet op zijn ouders leek, heb ik bijna gehoekt! Jelle is een dun jochie met opmerkelijk lange armen, lange benen, vingers en tenen. Zijn lengte is benedengemiddeld. Lage spierspanning maakt hem onzeker als het gaat om evenwicht en hij heeft weinig kracht. Daarmee is het leren van bijv. klimmen, zwemmen, fietsen voor hem heel eng. Des te bijzonderder dat hij dat nu wel allemaal (voorzichtig) doet, maar het blijft spannend voor hem. Zijn fijne motoriek is achter, waardoor hij bijv. niet graag knutselt, en leren schrijven is ook niet iets waar hij warm voor loopt. Sowieso is het leren van iets nieuws voor hem moeilijk, oninteressant haast. De intrinsieke motivatie ontbreekt vaak om te leren, ergens beter in te worden. Maar waar ligt de grens tussen wil-niet en kan-niet? Hij heeft soms letterlijk een duwtje nodig en soms pushen we hem teveel. Op school krijgt hij fysiotherapie voor grove en fijne motoriek. En hij krijgt logopedie, omdat hij niet altijd duidelijk articuleert en zijn woordenschat beperkt is. Tijd is voor Jelle een lastig begrip. Hij kan klokkijken (hele en halve uren), hij weet dat er maanden zijn in een jaar, maar die kennis toepassen is op dagelijkse basis ingewikkeld voor hem. Dat bezorgt hem veel stress als we bijv. later op de dag een veerboot of vliegtuig moeten halen. We gebruiken een maandkalender waarop staat welke dag het is en wat er op de dagen gebeurt.

Hij is verder gevoelig voor (zon)licht. Bij de tandarts heeft ie bijv. een zonnebril op, en dat wil Mick nu ook als we daar zijn. De zon kan echt pijn doen aan zijn ogen. Jelle heeft een milde hartafwijking; de ductus is niet volledig gesloten, vernauwing in de aorta en een relatief kleine hartklep. Elk jaar moest hij naar een (voor ons spannende) controle. Nu hoeven we pas terug als ie 10 jaar is. Hij wisselde al heel vroeg en heeft zwak glazuur, en zgn. kaaskiezen, die regelmatig gesealed worden. Zijn intelligentie is laag, zijn IQ ligt ergens tussen de 50 en 70. We proberen ons niet blind te staren op IQ-testen, maar ze geven wel een indicatie van zijn mogelijkheden. Met name zijn korte termijn geheugen is niet best. Hij kan slecht namen onthouden. Maar hij kan zich wel ineens een detail herinneren van 3 jaar geleden. Hij vertoont verder soms een schijnbaar irrationele angst voor iets, zoals de kapper. Een bezoekje is voor hem echt een vreselijke ervaring. Nu de kapper thuis komt, is dat (bijna) weg.

Magisch
Ja, Jelle is een kind met beperkingen, maar hij is ook het tegenovergestelde: onbegrensd, en zonder onze sociale schroom. Vrolijk, lief, aardig, gehoorzaam. Dat is met Mick wel even wennen. Hij is een geweldige broer voor Mick, helpt hem waar hij kan, beschermt hem en ze zijn heel erg close. En hij is voor zijn ouders onbeschrijflijk lief. Hij vertelt ons dagelijks dat ie van ons houdt, ons zo lief vindt, dat je er leuk uitziet, cool bent! Complimenteus als geen ander en een enorme knuffelaar. Hij is ook handig met electronica; op de pc, de DS, de tablet. Geweldig om te zien wat hij kan zonder dat ie kan lezen! Ik haat de afwijking, maar ik hou van hoe Jelle is ondanks PTLS. Hoe trots zijn we op dit magische ventje dat ons dagelijks verrast! Ik lees het vaker bij ouders met een (extra) speciaal kind: deze ervaring en dit kind had ik voor geen goud willen missen. Het verandert je beeld van het ouderschap en het confronteert je ook met jezelf. Geduld zit bijvoorbeeld niet echt in de Foppen-genen (ook een genetische afwijking…) maar Jelle leert het me, PTLS dwingt me. En dat is de magie van PTLS!

Meer informatie over PTLS
Op internet is inmiddels aardig wat informatie te vinden, veelal Engelstalig. Ik heb een Nederlandse vertaling gemaakt op basis van informatie van de PTLS Outreach Foundation.

PTLS prince

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on PinterestEmail this to someone

The magic of Potocki-Lupski syndrome

By Nathalie Foppen, Holland

ptls-logo-foundation-fb

January 2010 – Wilhelmina Children’s Hospital in Utrecht, Holland
“Your son has a genetic disorder. He has a bit too much gene in chromosome 17. Thus he has what they call the Potocki – Lupski syndrome”. You just gaze at the clinical geneticist and think: “What is he talking about?” Honest to say that I didn’t pay much attention in biology class, I mean genes, chromosomes? Next thought was: “So it has a name.” And immediately after that:”Darn, there really is a medical explanation for what is going on with Jelle…” Jelle was almost 5 years old at that time. We had searched for 2.5 years for an explanation. We were sent from one doctor to another by people, experts, indicating that “something was wrong” with the way Jelle was developing. In my heart maybe I knew something was off, but I still took everyone for a fool who said so. And waiting for the outcome of the genetic research I still hoped the man would say: “It’s just a developmental delay, he will get over it in a few years.” Nope, none of that. So, PTLS?

There was little information on PTLS available, only the research from the United States, so we received some prints in English. I was three months pregnant at the time, and so we were tested as well. We didn’t carry the deviation, so changes were very small for Mick-to-be to have PTLS as well. Then our long quest came to an end and a new one started, for what is PTLS, and what does this mean for Jelle, and for our family?

September 2013
Jelle is 8 years old now, and his brother Mick just turned 3. We’ve been through a lot, and indeed it was “river deep, mountain high”. Above all Jelle is very special. We have experience some great positive stuff with him, because of his ways. We’re all a little different and that’s a good thing. Jelle can put a smile on a bus packed with strangers on the other side of the world just by getting in smiling and call out in Dutch, without any hesitation: “Good morning, my name is Jelle! ” A man replied in Dutch (!): “Hi, my name is Kees”. Jelle: “Hey Kees, smeerkees!” (Dutch rhyme). His way of making contact is charming and touching.

But life is not always easy for him, nor for us. Why did he had to leave his old school, close by in our own town? How can I explain that to him without harming his self confidence? He just started at his new school in the city of Utrecht, switched from special education to a school for kids with severe learning difficulties. All these new impressions to process and he handled them so bravely. It was tougher on me than on him, it seems. It feels like we have to lower our expectations time and time again. Our worries increase where the level of his education decreases: will he read and write, will he get a job, will he be able to live independently (or guided), what if we are no longer on the planet?

PTLS in daily life
What does PTLS in daily life imply? Jelle is 8 years old, but he looks younger. A geneticist said he could tell Jelle had a chromosome- or gene deviation because of his face (position of the eyes, width of the nose bridge). But when he said he didn’t look much like his parents I almost strangled him! Come on, how can you say that out loud? He looks like me of course! Jelle is a slender boy with remarkably long arms, legs, fingers and toes. His length is below average (but his mom is small too). Low muscle tone makes him insecure when it comes to his balance and he has little muscle/ strength. Learning to climb, swim, cycle etc. is pretty scary to him. The more special that he (carefully) does do all those things. His fine motor skills are weak, so he’s not motivated to do crafts and writing for example. Learning something new is just hard for him, almost uninteresting. The intrinsic motivation is often lacking to learn something or to get better at something. He cannot or will not? We can’t always tell. Sometimes he literally needs a push in the back, and sometimes we push him too hard. At school he gets physical therapy for gross and fine motor skills. And speech therapy because he doesn’t always articulate clearly and his vocabulary is limited.

Time is a difficult concept for Jelle. He can read a clock (half and whole hours), he knows there are 7 days in a week, 12 months in a year, but applying this knowledge in daily life is complicated for him. His stress peaks when we have to catch a ferry or plane in the afternoon or evening, afraid we will be too late. We use a monthly calendar that shows what day it is and what happens on the day and during the week.

Jelle is also sensitive to (sun)light . At the dentist he wears sunglasses (his little brother does that too now, just for the fun of it. The sun can really hurt his eyes. Jelle has a mild heart condition; the duct is not closed completely, he has a narrowing in the aorta, and he has a relatively small heart valve. Every year he had to be examined, I was always anxious about that. Now we can return when he is 10 years old. He exchanged his teeth at the age of 4-5 and he has weak enamel, so his molars are regularly sealed. His intelligence is low, his IQ ranges between 50 and 70. We try not to fixate on IQ tests too much, but they do give us an indication of his capabilities. In particular, his short-term memory is weak. Remembering names is especially difficult. But he may suddenly remember a detail of something that happened three years ago. And sometimes he has a seemingly irrational fear of something, like the barber. A visit to the hairdresser is a really awful experience for him. Now she cuts his hair at our home and the fear is (almost) gone.

Magic
Yes, Jelle is a child with limitations, but also the opposite: he is unbounded, and lacks our social embarrassment. He’s funny, sweet, kind, obedient. He’s a great brother to Mick, helping him out where he can, protecting him and they are very close. And to his parents he is indescribably sweet. Every day he tells us how much he loves us, that we’re so sweet, that I look nice, that I’m a cool mom! Complimentary like no other and a huge hugger. He is also good with electronics; the PC , the Nintendo DS, the tablet. Great to see what he’s capable of without being able to read yet! I dislike the disorder, ofcourse, but I love the way Jelle is despite of it. How proud we are of this magical guy, who surprises us every day! I read it more often in blogs and messages by parents with a special needs child: I didn’t want to miss out on this experience and this child. It changed my view on parenting and it also confronted me with me. Patience is not a strong suit (in Holland we say: it’s not in my genes, so mom has a genetic disorder as well. But Jelle teaches me, PTLS is forcing me. And that’s the magic of PTLS!

More info
PTLS Outreach Foundation

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on PinterestEmail this to someone