Door Nathalie Foppen
Weer een jaar verder en hoog tijd voor een nieuwe blog op World PTLS Awareness Day (8 maart)! Elk jaar zijn er natuurlijk weer mijlpalen voor de inmiddels 14-jarige Jelle te benoemen. Maar dit jaar waren er wel een paar hele spannende.
Home alone
Vorig voorjaar werd al duidelijk dat Jelle steeds meer alleen thuis wilde zijn en dat dat ook heel goed ging. Het gaat momenteel alleen zo goed dat ie ons werkelijk de deur uit kijkt! Eerst hebben we goed geoefend met het bewaren en gebruiken van de sleutel. Maar Jelle is een kind met verantwoordelijkheidsgevoel: erg zuinig op zijn spullen, dus hij is nooit een (fiets-, kluis- of huis-) sleutel kwijt, top! En hij wil leren. Hij gaf eerder al aan dat een telefoon wel erg handig is als ie alleen thuis is, dus die kwam er. Oefenen met hoe hij ons kan bellen, en hoe je spraakberichten via WhatsApp verstuurt. Hij vindt het nu zo lekker om zonder ons thuis te zijn, dat we de BSO verminderen van 3 dagdelen naar 1. Waar hij dan wel behoefte aan heeft, is een tussentijdse prognose van onze thuiskomst, maar nooit zegt hij dat we meteen thuis moeten komen. Wat een stap vooruit in zijn zelfstandigheid!
Hartenzaken
Er zijn altijd specifieke stress-triggers geweest bij Jelle. Vroeger was dat de kapper, dus hadden we een thuiskapster. Inmiddels kan ie naar de reguliere kapper. Toen was het de tandarts, dus gingen we naar een geduldige kindertandarts. Inmiddels kunnen we om de hoek naar de reguliere tandarts. Nu is het ziekenhuis dé stressfactor, niet zo gek natuurlijk. Eerder gingen we elk half jaar naar de kinderarts, toen eens per jaar en de laatste jaren alleen als we ons ergens zorgen over maakten. Dat ging goed. Hartonderzoek deden we elke paar jaar in het WKZ, maar dat was altijd stress. Er waren 3 duidelijke hartafwijkingen: een vernauwing in de aortaboog, een hartklep die niet helemaal normaal leek en een opening in de ductus (deze sluit meestal na de geboorte). Redenen om alert te blijven. Er was al eens sprake van het plaatsen van een stent, maar omdat er nog geen prangende issues waren, kon dat ook later. In september vond het team het toch beter om nu al de stent te plaatsen en de vernauwing op te heffen, voordat de afwijkende klep meer onder druk zou komen te staan. Dat was even slikken natuurlijk, maar ook een logisch verhaal. Dus vooronderzoeken inplannen én de ingreep in november, inclusief overnachting.
‘Spooked’
Je kunt er zo luchtig mogelijk over doen tegen hem, maar omdat hij niet precies weet wat er staat te gebeuren, is zijn stress-level gewoonweg ‘sky high’. We hebben een uitlegochtend ingepland, om hem zo goed mogelijk voor te bereiden, vragen te laten stellen, alles te laten zien. Maar… het bouwt zich op, tot hij aan de beurt is (voor welk deelonderzoek dan ook) en dan barst de bom; huilen, boos (tegen zijn ouders). Adem in, adem uit, niet teveel nadenken en er met al je kracht dwars doorheen. Hij heeft het allemaal zo dapper mogelijk doorstaan. Wat je kunt doen, doe je; samen bij hem zijn, geruststellen, begrip tonen voor zijn gemopper, vragen en zorgen, grapjes maken, troosten, saucijzenbroodjes halen… De ochtend na de ingreep sprintte hij het ziekenhuis uit; wég hier! Natuurlijk was het fijn dat hij daarna een week vrij was en mooie Lego kreeg, maar hij was in de dagen erna echt nog ‘spooked’, en voor ons was het ook enorm intensief om mee te maken. De stent zit goed, en het lijkt erop dat ie groot genoeg is om te blijven zitten als ie volwassen is. De ductus is gesloten, maar 2 kleppen blijken afwijkend, dus we blijven alert.
‘Oma is bij de dolfijnen’
Met de dood hadden onze kids nog weinig te maken gehad. Helaas overleed in oktober hun oudtante en slechts enkele dagen na het plaatsen van de stent overleed hun oma (mijn schoonmoeder). Wat is de dood dan? En waar blijven mensen die overleden zijn? Volgens Jelle is oma op een fijn warm strand bij de dolfijnen. Wat een heerlijke gedachte. Jelle wilde beslist niet mee naar de begrafenis van zijn oudtante. Maar hij was wel bij de dienst en begrafenis van zijn oma. We hebben er veel over gepraat, en beide kids verwerkten dit verlies compleet anders. Jelle wilde zijn oma niet meer zien, maar hij hielp samen met de andere 3 kleinzoons wel om de kist te verrijden en een kaars aan te steken. Hij was verbaasd over de vele bekenden die hij tijdens de dienst zag, en was compleet in de ban van het mechanisme waarmee de kist omlaag het graf in ging. Hij vond het een leuke dag, maar hij vond het wel verdrietig voor iedereen die moest huilen, vooral voor zijn broertje. Verdriet hebben we niet gezien bij Jelle, ook later niet. In de weken erna was hij vooral bezig met de vraag: wat als één van onze katten doodgaat? Dat hij daar erg bang voor is en hoe verdrietig hij dan zal zijn. We proberen het allemaal maar niet teveel te verklaren; hij praat erover en gaat ermee om zoals hij dat wil en kan, punt.
Energieke puber
Meneer heeft weer enorm gespaard en kocht een coole playseat voor het racen op zijn Playstation; hij is de beste PS4-Formule 1-coureur die we kennen! Nog steeds is hij groot Max Verstappen-fan, dus we gaan Max zoals elk jaar weer zien tijdens de Racedagen in Zandvoort. Hij voetbalt nog steeds elke week met veel plezier, hij houdt erg van schaatsen, skaten, bowlen, zwemmen, muziek, Terschelling, de katten én zijn broertje. Hij is vrolijk en gaat met veel plezier naar (zijn geweldige) school. Alles verandert aan zijn lijf, en ook al is hij erg complimenteus, nu is hij soms ook brutaal, noemt ons een soepkip of ‘gast’, en hij vergeet altijd zijn beugel in te doen. Maar hee, als het puberen hierbij blijft, klop ik het even af. Ik ben maar al te trots op deze energieke gast.
