Door Nathalie Foppen
Wat zal 2017 ons brengen, 7 jaar na de diagnose PTLS (Potocki-Lupski Syndroom) bij Jelle? In elk geval wordt ie een beugelbekkie en hij gaat weer optreden in een dansshow in het theater! Over een maand wordt ie 12, wat ie weer groots zal vieren met zijn vrienden en vriendinnen van school en de bso. En na de zomervakantie gaat hij ‘gewoon’ naar het voortgezet speciaal onderwijs in een veilige, bekende, goed begeleide omgeving. Is dat ‘afgebakende’ nou echt allemaal nodig, vroeg iemand me eens. Het antwoord is een volmondig ‘ja’!
Zijn broertje van 6 stelt vragen als ‘waarom kan Jelle niet lezen’? ‘Waarom kan hij geen namen onthouden’ en ‘waarom kan hij niet klok kijken’? ‘Sommige dingen zijn voor mensen lastiger om te kunnen, en voor Jelle is dat iets onthouden, en leren lezen & schrijven. Hij heeft iets waardoor dat moeilijker is, hij heeft het Potocki-Lupski Syndroom’. ‘Oooooh vandaar, dat wist ik niet!’ En Jelle mompelt bevestigend mee: ’Ja, dat is moeilijk voor mij, daarom!’ We bespraken dat soort dingen altijd al openlijk, maar tegenwoordig vaker vanwege de vele vragen van Mick. En dat is goed.
Inderdaad kan Jelle nog steeds niet lezen, maar wil hij iets Googelen of bekijken op YouTube, dan vindt ie dat met weinig hulp. Hij herkent bepaalde woorden die hij laat opschrijven in zijn Max Verstappen schrift. En hij vindt op die manier wonderbaarlijk snel wat hij zoekt, zoals een bepaalde LEGO figuur van Star Wars die hij nog niet heeft. En ook al komen we al zijn hele leven jaarlijks op Terschelling, afgelopen herfst waren we elkaar in het schemerdonker kort kwijt op de duin boven het appartement en raakte hij in paniek. Hij kent de weg donders goed, maar ineens was er angst en chaos. Hij wil ook nooit alleen thuis blijven, ook al is het maar voor 10 minuten. Dan is zijn basis zoek. Net als wanneer 1 van ons beiden een paar dagen weg is; dan is zijn houvast letterlijk even weg. En als je dan weinig besef hebt van de dagen en de tijd, dan is dat extra lastig te begrijpen. Ook al werken we met een speciale kalender en een time-timer. Zekerheid en structuur, onze aanwezigheid, dat zijn de zaken waar zijn rust en geluk van afhangen.
Dus inderdaad gaat hij om die redenen met de bus naar een ZMLK-school en naar een speciale bso, waar hij geen spelletjes hoeft te doen waarbij je moet kunnen lezen en dingen moet onthouden. En vandaar dat hij bij een speciale dansgroep zit; geen moeilijke pasjes onthouden, maar gewoon lekker bewegen op muziek. Maar natuurlijk doet hij ook dingen die ‘normale’ mensen doen. Deze week gaat hij voor het eerst mee naar een grote-mensen-film, Rogue One, omdat ie zo’n fan is van de Star Wars reeks. Misschien kan ie dit jaar eindelijk mee naar zijn eerste grote-mensen-concert, hij is gek op muziek. Misschien kunnen we Max Verstappen dit jaar weer in het echt zien racen, waarbij hij hem weer kan toejuichen. Hij is dol op z’n Nintendo 3DS, maar hij vindt het zo zachtjes aan wel eens tijd voor een spelcomputer. Heerlijk om te zien dat hij zo zijn eigen wensen en voorkeuren ontwikkelt. En net als bij iedere andere beginnende puber wordt de deur hard dicht gesmeten als we roepen dat zijn muziek te hard staat, en zegt ie regelmatig dat we niet zo moeten zeuren. We gaan hem dit jaar weer zelfverzekerd zien dansen op het podium met een grote smile op zijn gezicht, wie doet hem dat even na?
De stap van de lagere naar de middelbare school zal voor zijn ouders naar verwachting groter zijn dan voor hem, want steeds verbaast hij ons weer met zijn aanpassingsvermogen. Een jonge gozer, die weer een enorme ontwikkeling zal doormaken in een nieuw jaar vol mogelijkheden. Maar we zien vooral een heel gelukkig kind, 2 stuks nog wel, dikke maatjes van elkaar. Kennelijk pakken we het toch goed aan, ondanks de twijfels en vragen die we zelf soms hebben. En dat is werkelijk onbetaalbaar.
