Door Dionne
Vandaag 9 maart 2020 is Kymani 5 jaar geworden. Alweer 5! Zo groot, maar toch ook nog zo klein. Mijn kleine grote jongen. Wat ben ik trots op je!
Vandaag 5 jaar geleden was jij geboren. Een bevalling die best wel volgens het boekje ging, behalve dan dat je blauw en geluidloos ter wereld kwam. Dat was heftig, heel heftig. Ik kreeg je na bijna anderhalf uur persen in mijn armen en je deed niks. Dat was ook wat ik angstig zei: ‘Hij doet niks’. Snel nam de verloskundige je over en legde je op de commode in de kamer naast ons. Uiteraard knipte papa heel snel de navelstreng nog even door. Ik was thuis, dat was wat ik heel graag wilde. Mijn man eigenlijk helemaal niet, maar ik vond omdat ik het meeste werk moest doen, ik mocht kiezen. Bijna had ik daar spijt van gehad, maar met een beetje zuurstof dat in je gezichtje werd geblazen, kwam daar dan toch dat mooie huiltje en kleurde je huidje mooi roze. Zo blij was ik, ik wilde je zo graag. Ik had zoveel liefde te geven en nog steeds.
Een wat moeilijke start helaas ook met borstvoeding geven, want dat wilde ik je zo graag geven. Uiteindelijk na 3 weken bikkelen is het gelukt! Achteraf gezien kwam dit misschien wel door het syndroom dat je hebt, maar dat wisten wij toen nog lang niet. Je was lief, best rustig, stopte nooit wat in je mond en je was al zoet met 2 flessen. Want met echt speelgoed speelde je niet, dat kwam pas veel later. Zitten, kruipen en lopen deed je op het juiste moment, alleen ging je maar niet praten. Vanaf dat je een jaar of 2 was gingen we ons steeds meer zorgen maken. Je wil als ouder nooit zien dat je kind anders is dan andere kindjes, maar diep van binnen weet en voel je dat wel. De mensen om je heen zagen het ook wel, maar durfden ook niks te zeggen. Zodra ze dat wel deden, werd ik boos en verdrietig. Er is niks mis met mijn zoon, hij is gewoon laat met veel dingen.
Maar er bleek wel wat aan de hand te zijn. Toen je ongeveer 3.5 jaartjes oud was, kregen we je diagnose: ‘Uw zoon heeft het Potocki Lupski syndroom’. Heel fijn om eindelijk te begrijpen waar alles vandaan kwam. Ik begreep je ineens zo goed en dat gevoel was zo fijn dat ik er in eerste instantie niet echt een traan om kon laten. Ik voelde meer opluchting, zocht gelijk contact met lotgenoten en wilde alles te weten komen over het syndroom. Zodat ik jou zo goed mogelijk kon begrijpen en zodat ik te weten zou komen wat jij nodig hebt om zover mogelijk te komen in dit leven. Uiteraard voelde ik ook wel verdriet. Niet perse verdriet omdat ik een kindje heb met een syndroom. Dan zou het net lijken alsof ik je niet zou willen. Meer verdriet om de toekomst, om alles wat je mogelijk niet zou kunnen doen en om alles wat jou verdriet doet vanwege dit syndroom. Ook het idee om je ooit los te moeten laten. Niet omdat je dan zelfstandig ergens gaat wonen, maar waarschijnlijk moeten we de zorg dan uit handen geven en kom je in een woongroep terecht. Je bent gelukkig 5, dus daar hoef ik nog lang niet echt goed over na te denken.
Ik wil vooral dat jij gelukkig bent en omdat je dit syndroom hebt, ben je helaas regelmatig verdrietig en ook angstig. Teveel prikkels om je heen; huilende kinderen en harde geluiden zijn heel heftig voor je. Niet kunnen praten is soms ook reden tot frustratie; we begrijpen je helaas niet altijd. Je hebt een fijn klasje op ‘school’ met de liefste juffen, maar ook dat is soms best heftig. De kindjes zijn allemaal anders en maken allemaal best veel geluid, iedere ochtend weer moet je even wennen. Dit werkt gelukkig ook de andere kant op. Door dit syndroom ben je ook heel vaak wel gelukkig en blij. Je bent een onwijze knuffelkont en als alles om je heen is zoals jij het fijn vindt, dan ben je het vrolijkste mannetje dat ik ken. Je lacht zo prachtig en je knuffels zijn zo fijn. Je pakt iedereen in met jouw bijzonder mooie karakter. Van jou houden is zo makkelijk. Ik ben zo onwijs trots op je, echt niet normaal. Je leert nog iedere dag en je bent echt al zo wijs.
5 Jaar alweer, de tijd gaat hard. Ik hoop dat je blij bent met mij als je mama. Soms heb ik het zwaar met het continu maar moeten zorgen en voel ik me een hele slechte mama. Sorry daarvoor. Maar soms vergeet ik mezelf even iets te lang en dan gaat het gewoon even niet goed. Dan moet het even anders en gaat het al snel weer beter.
Gefeliciteerd, lieve Kymani. Je bent zo bijzonder, zo geweldig. Mama is onwijs trots op jou!
>> Lees meer blogs van Dionne op Mamaplaats.
