Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe!
Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na een ontvangst met koffie en lekkers konden de kinderen zich gaan vermaken. Ons geweldige animatieteam hield de kinderen bezig in de gymzaal en speeltuin, en in het restaurant werd getekend en gekleurd.
Voor de volwassenen (en een aantal PTLS kids) startte om 10 uur het congresgedeelte. Dé PTLS-expert Julie Centeno van de PTLS Outreach Foundation was onze gastspreker. Ze gaf ons in de ochtend via een goede online verbinding vanuit Texas enorm veel informatie over ‘ons’ syndroom. Er was gelegenheid om vragen te stellen. En wat was ze wakker, want het was voor haar om 3 uur ’s nachts. Fijn dat ook onze familie en vrienden meekwamen om deze informatie te krijgen. Wij, als PTLS ouders, weten al veel (of denken veel te weten), maar elke keer horen we van Julie weer iets nieuws.
Daarna volgde een mooie videopresentatie van Christian Smith-Centeno. Bij hem werd de genetische afwijking als eerste gevonden. Inmiddels is hij 35 jaar en kan hij prima aan ons uitleggen hoe zijn leven is, en hij had tips voor ons. Wat een mooie kijk heeft hij op zijn PTLS: Hij is méér dan PTLS en wie is er nu afwijkend? Bepaalt de samenleving dat? Hij is gewoon zichzelf en perfect!
Daarna volgde een heerlijke lunch, en het zonnetje scheen ook nog eens lekker. Er volgden veel leuke en mooie gesprekken met elkaar. Wat was er veel herkenning! In hoe onze kinderen eruit zien en hoe ze doen, en ook in onze ervaringen. De kinderen vermaakten zich uitstekend in de selfiehoek, de bioscoop en met het schminken. We werden allemaal verwend met nog meer lekker eten en voor de gezinnen nog een leuke goodiebag bij vertrek. We zagen veel blije gezichten en kregen hele mooie reacties. En daar doen we het voor.
We bedanken iedereen voor deze hele fijne dag!
In de krant!
Als mede-organisator én Houtenaar werd Nathalie Foppen na het congres geïnterviewd voor het Houtens nieuws. Het interview lees je hier.
Eerste PTLS congres in Houten leidt tot veel herkenning
