PTLS-moeder op LINDA.nl

Onze eigen Meddy (moeder van dochter Sam) stond afgelopen maart op LINDA.nl. Insteek van het artikel was: hoe is het om door de coronamaatregelen thuis te zitten met een kind met een beperking (én zijn broertje)? Daar vertelt ze over in het interview.

Meddy: “In die eerste coronaweek las je van ouders dat het allemaal zo geweldig ging thuis met de kinderen. Op Instagram zag ik een oproep van een journaliste die werkt voor LINDA.nl. Ze zocht ouders die hierover geinterviewd wilden worden. Ik reageerde dat het juist helemaal niet zo makkelijk is, en dat daar aandacht voor moet komen. Ze zocht contact met me om ook dat te belichten! Daarop volgde dit interview.

Ik vond de kop van het stuk wel erg heftig. Ik begrijp dat een kop moet pakken, maar het blijft confronterend als het woord ‘gehandicapt’ gebruikt wordt voor jouw dochter. Ik kreeg enorm veel mooie en lieve reacties van ouders, die in hetzelfde schuitje zaten, en meer begrip en erkenning voor onze situatie!”

Uiteraard zouden we hier slechts de link kunnen delen, maar voordat iemand besluit het mooie interview van de website te verwijderen, plaatsen we ‘m integraal hier op onze website! Daar komt ie:

MEDDY (37) ZIT THUIS MET GEHANDICAPTE DOCHTER: ‘NA DEZE EERSTE WEEK ZIJN WE AL OP’

21.03.2020 | 09:00 UUR | PIM SPOOR

De coronamaatregelen in Nederland leggen een grote druk op de thuissituatie. Scholen zijn dicht en we werken massaal thuis, hoe houden ouders alle ballen in de lucht?

Meddy en haar man Lysander werken beiden fulltime en nemen nu ook de dagelijkse opvang op zich van Sam (7), hun dochter die een verstandelijke beperking heeft én zoon Liam (5). Meddy vertelt aan LINDA.nl hoe haar dagen er uit zien.

STRUCTUUR

Meddy’s dochter Sam heeft Potocki Lupski (PTLS), een zeldzaam syndroom gekenmerkt door gedragsproblemen en een ontwikkelingsachterstand. Ze is zevenenhalf, maar heeft het cognitieve vermogen van een kind van drie.

“Nu zij en Liam thuiszitten is de situatie gespannen. Na een week zijn we allemaal al best wel op”, vertelt Meddy aan LINDA.nl. “Sam heeft op school iedere dag een vast schema, zij weet precies wat ze moet doen. De school biedt heel veel structuur en die wilde ik thuis doorzetten.”

“Als Sam een half uur een opdracht moet maken, dan laat ik haar een half uur kleuren, maar dat doet ze vervolgens maar tien minuten”, zegt Meddy. Volgens de juf wisselen de kinderen in dat half uur drie keer van taak, omdat de spanningsboog zo laag is. “Als je met je kind elke tien minuten van opdracht moeten wisselen dan duurt je dag heel lang.”

ONBEGRIP

Het is voor Sam moeilijk te begrijpen waarom ze thuiszit. Ze is de structuur gewend en als er een vakantie aan zit te komen, dan worden de kinderen weken van te voren voorbereid. “Op woensdagmiddag is ze bij mijn moeder. Oma is haar beste vriendin. Dat kan nu niet meer. Ook kunnen we nu niet in het weekend naar een kleine overdekte speeltuin waar Sam zich veilig en vertrouwd voelt. Het is voor mijn man en mij ook lastig, want op zulke momenten kunnen wij normaliter ontspannen terwijl de kinderen spelen.”

Voor zoon Liam is het ook niet makkelijk, hij snapt bijvoorbeeld de dubbele standaard met zijn zus niet. “Want waarom moet hij meteen luisteren en aan tafel werken, terwijl Sam mag kleuren en ik haar tien keer kan waarschuwen”, legt Meddy uit. “Etenstijd is altijd een drama, want ze lust vrij weinig en heeft niet het geduld om aan tafel te blijven zitten. Als ze dan naar boven loopt om een knuffel te pakken, dan zegt Liam: ‘Zo, nu is het tenminste even rustig.’ Dan breekt je hart gewoon. Zij hoort natuurlijk net zo bij het gezin als hij, maar Liam vindt haar soms echt een last en dat vind ik heel moeilijk om te zien.”