Welkom!

Dit is de website van Stichting PTLS Nederland!

Het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) is een zeldzaam syndroom en ook 'the genetic key to a life full of possibilities'. Dat laten we je graag zien op deze Nederlandstalige website.

Laatste berichten

Laptop met het woord Webinar erop

PTLS webinar 2025

Op 29 maart organiseerde de Stichting PTLS Nederland weer een webinar. Met 11 PTLS gezinnen wisselden we lief en leed, ervaringen én kennis met elkaar! Gastspreker was Julie Centeno. Ze is de moeder van Christian: hij kreeg als eerste ter wereld de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Ze is ook voorzitter van de PTLS Outreach Foundation en …

Lees verder
Jelle fort wku cut

PTLS al 15 jaar in ons leven

Alweer 15 jaar is PTLS in ons leven. Jelle was 5 jaar toen we na een lange zoektocht de diagnose kregen; er was toch écht meer aan de hand dan een flinke ontwikkelingsachterstand. Diep in ons hart wisten we dat eigenlijk al. Het lange verwerkings- en acceptatieproces begon. De diagnose bood veel herkenning en handvatten …

Lees verder

PTLS familiedag 2024

Op zaterdag 7 september vond alweer de 3e editie plaats van de PTLS Familiedag. En het was weer een waar feest om elkaar te zien! Toen we de 1e familiedag organiseerden in speelpark Oud Valkeveen dachten we (Diana, Menno, Mariëlle en Nathalie) dat we dit elk jaar op een andere plek konden organiseren. Maar onder …

Lees verder
Bekijk meer berichten