PTLS Familiedag 2026 zit er alweer op! Voor de 4e keer verzamelden we in Speelpark Oud Valkeveen. Wat ontzettend leuk om elkaar weer live te zien! Met z’n 35-en hebben we weer een fijne dag gehad. Wat een mooie gesprekken en hoe mooi is het om door de jaren heen te zien welke ontwikkelingen onze …
Sinds september 2020 bestaat de Stichting PTLS Nederland. Wij – Menno, Nathalie en Diana – hebben de stichting opgericht met als doel meer bekendheid te geven aan het Potocki-Lupski Syndroom in Nederland en Nederlandse PTLS-families met elkaar in verbinding te brengen. Een plek waar gezinnen elkaar konden vinden, ervaringen konden delen en steun konden ervaren …
Wereld PTLS Dag is weer een mooi moment om terug te blikken en vooruit te kijken! Al 21 jaar verrast Jelle ons steeds weer. In ons leven speelt PTLS eigenlijk steeds minder een rol. Er zijn gelukkig geen enge onderzoeken meer nodig, en we weten inmiddels precies hoe Jelle in elkaar steekt. Elk jaar zien …
