Wereld PTLS Dag is weer een mooi moment om terug te blikken en vooruit te kijken! Al 21 jaar verrast Jelle ons steeds weer. In ons leven speelt PTLS eigenlijk steeds minder een rol. Er zijn gelukkig geen enge onderzoeken meer nodig, en we weten inmiddels precies hoe Jelle in elkaar steekt. Elk jaar zien …
Op 29 maart organiseerde de Stichting PTLS Nederland weer een webinar. Met 11 PTLS gezinnen wisselden we lief en leed, ervaringen én kennis met elkaar! Gastspreker was Julie Centeno. Ze is de moeder van Christian: hij kreeg als eerste ter wereld de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Ze is ook voorzitter van de PTLS Outreach Foundation en …
Alweer 15 jaar is PTLS in ons leven. Jelle was 5 jaar toen we na een lange zoektocht de diagnose kregen; er was toch écht meer aan de hand dan een flinke ontwikkelingsachterstand. Diep in ons hart wisten we dat eigenlijk al. Het lange verwerkings- en acceptatieproces begon. De diagnose bood veel herkenning en handvatten …
