Welkom!

Dit is de website van Stichting PTLS Nederland!

Het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) is een zeldzaam syndroom en ook 'the genetic key to a life full of possibilities'. Dat laten we je graag zien op deze Nederlandstalige website.

Laatste berichten

PTLS familiedag 2024

Op zaterdag 7 september vond alweer de 3e editie plaats van de PTLS Familiedag. En het was weer een waar feest om elkaar te zien! Toen we de 1e familiedag organiseerden in speelpark Oud Valkeveen dachten we (Diana, Menno, Mariëlle en Nathalie) dat we dit elk jaar op een andere plek konden organiseren. Maar onder …

Lees verder
Drie mensen zitten samen op een bank

Het bijzondere verhaal van Rianne

Rianne (37 jaar) en haar ouders Annet en Rolph vertellen graag hun bijzondere verhaal dat leidde tot de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Rianne heeft 1 jongere broer en ze woont in Lekkerkerk. Ze heeft haar eigen 2-kamer-appartement in een complex dat mede is gerealiseerd door haar ouders via een ouderinitiatief. Opgroeien met uitdagingen Annet vertelt: “We …

Lees verder
Meisje staat met bokshandschoenen aan voor een groot bord

Joy-Eve op weg naar de praktijkschool

Joy-Eve woont met haar moeder Cheryl, zus en stiefvader in Almere. Ze zit in groep 8 van speciaal basisonderwijs. Volgend schooljaar gaat ze naar de praktijkschool (PRO). Een kijkje in het leven van deze lieve én stoere 11-jarige dame met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS). ‘Uit mijn klas gaan nog 2 kinderen naar de PRO. Ik …

Lees verder
Bekijk meer berichten