Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …
Op 9 april zou ons congres plaatsvinden. Ware het niet dat we het alweer verzet hebben, naar 10 september. Omdat de corona regels ondertussen flink versoepeld werden, konden we wél een meet & greet doen, vonden we als bestuur. Die vond plaats in Oud Valkeveen in Naarden! Met 8 PTLS families uit het hele land …
De meeste van de Nederlandse kinderen met PTLS krijgen passend onderwijs. Ze volgen bijvoorbeeld speciaal (basis) onderwijs en dan volgt voortgezet speciaal onderwijs op een zogenaamde Cluster 3 school. Hoe worden ze daar voorbereid op wat ze daarna kunnen gaan doen? Wordt het een betaalde (begeleide) baan? Of een dagbesteding? En is dat fulltime of …
