Welkom!

Dit is de website van Stichting PTLS Nederland!

Het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) is een zeldzaam syndroom en ook 'the genetic key to a life full of possibilities'. Dat laten we je graag zien op deze Nederlandstalige website.

Laatste berichten

Jongen met ballonnen met cijfer 1 en 9

Jelle’s leven na de middelbare school

Wat gebeurt er toch veel in een paar jaar tijd. De ontwikkeling van elk kind met PTLS gaat natuurlijk ook door! Ze leren misschien wel anders, maar leren doen ze! Voor Jelle is het leren op school voorbij. Na 6 jaar nam hij afscheid van zijn middelbare school. Sinds september werkt hij 4 dagen per …

Lees verder
Een grote groep mensen in een park

Succesvol PTLS Congres

Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …

Lees verder
Glijbaan met mensen die op een mat eraf glijden

Meet & Greet PTLS-families

Op 9 april zou ons congres plaatsvinden. Ware het niet dat we het alweer verzet hebben, naar 10 september. Omdat de corona regels ondertussen flink versoepeld werden, konden we wél een meet & greet doen, vonden we als bestuur. Die vond plaats in Oud Valkeveen in Naarden! Met 8 PTLS families uit het hele land …

Lees verder
Bekijk meer berichten