Welkom!

Dit is de website van Stichting PTLS Nederland!

Het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) is een zeldzaam syndroom en ook 'the genetic key to a life full of possibilities'. Dat laten we je graag zien op deze Nederlandstalige website.

Laatste berichten

Succesvol PTLS Congres

Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …

Lees verder

Meet & Greet PTLS-families

Op 9 april zou ons congres plaatsvinden. Ware het niet dat we het alweer verzet hebben, naar 10 september. Omdat de corona regels ondertussen flink versoepeld werden, konden we wél een meet & greet doen, vonden we als bestuur. Die vond plaats in Oud Valkeveen in Naarden! Met 8 PTLS families uit het hele land …

Lees verder

Mijn kind op voortgezet speciaal onderwijs

De meeste van de Nederlandse kinderen met PTLS krijgen passend onderwijs. Ze volgen bijvoorbeeld speciaal (basis) onderwijs en dan volgt voortgezet speciaal onderwijs op een zogenaamde Cluster 3 school. Hoe worden ze daar voorbereid op wat ze daarna kunnen gaan doen? Wordt het een betaalde (begeleide) baan? Of een dagbesteding? En is dat fulltime of …

Lees verder
Bekijk meer berichten