Op 29 maart organiseerde de Stichting PTLS Nederland weer een webinar. Met 11 PTLS gezinnen wisselden we lief en leed, ervaringen én kennis met elkaar! Gastspreker was Julie Centeno. Ze is de moeder van Christian: hij kreeg als eerste ter wereld de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Ze is ook voorzitter van de PTLS Outreach Foundation en …
Alweer 15 jaar is PTLS in ons leven. Jelle was 5 jaar toen we na een lange zoektocht de diagnose kregen; er was toch écht meer aan de hand dan een flinke ontwikkelingsachterstand. Diep in ons hart wisten we dat eigenlijk al. Het lange verwerkings- en acceptatieproces begon. De diagnose bood veel herkenning en handvatten …
Op zaterdag 7 september vond alweer de 3e editie plaats van de PTLS Familiedag. En het was weer een waar feest om elkaar te zien! Toen we de 1e familiedag organiseerden in speelpark Oud Valkeveen dachten we (Diana, Menno, Mariëlle en Nathalie) dat we dit elk jaar op een andere plek konden organiseren. Maar onder …
