Elk jaar op 8 maart is het Wereld PTLS Dag! De hele maand maart is PTLS maand! We vragen dan zoveel mogelijk aandacht voor het Potocki-Lupski Syndroom en verstrekken informatie over ‘ons’ zeldzame syndroom. Familie en vrienden van een kind met PTLS vragen op allerlei creatieve manieren aandacht voor PTLS. De PTLS-kleur is groen, vandaar …
Voor mijn zoon Jelle (15) is lezen en schrijven altijd heel moeilijk geweest. 26 Letters leren kennen en die combineren in woordjes (spellend lezen) is erg ingewikkeld. Natuurlijk heeft hij wel een basis mee gekregen door de jaren heen, maar zelf een hele zin lezen op AVI M3 niveau zit er nog steeds niet in. …
Na de oprichting afgelopen september vond op 3 september jl. onze eerste bestuursvergadering plaats! Best bijzonder en we zijn echt trots op deze stap. De focus komende tijd ligt op het regelen van enkele praktische zaken, zoals het openen van een bankrekening en een Dropbox-map om eenvoudig documenten te delen met elkaar. Ook willen we …
