Op 9 april zou ons congres plaatsvinden. Ware het niet dat we het alweer verzet hebben, naar 10 september. Omdat de corona regels ondertussen flink versoepeld werden, konden we wél een meet & greet doen, vonden we als bestuur. Die vond plaats in Oud Valkeveen in Naarden! Met 8 PTLS families uit het hele land …
De meeste van de Nederlandse kinderen met PTLS krijgen passend onderwijs. Ze volgen bijvoorbeeld speciaal (basis) onderwijs en dan volgt voortgezet speciaal onderwijs op een zogenaamde Cluster 3 school. Hoe worden ze daar voorbereid op wat ze daarna kunnen gaan doen? Wordt het een betaalde (begeleide) baan? Of een dagbesteding? En is dat fulltime of …
Elk jaar op 8 maart is het Wereld PTLS Dag! De hele maand maart is PTLS maand! We vragen dan zoveel mogelijk aandacht voor het Potocki-Lupski Syndroom en verstrekken informatie over ‘ons’ zeldzame syndroom. Familie en vrienden van een kind met PTLS vragen op allerlei creatieve manieren aandacht voor PTLS. De PTLS-kleur is groen, vandaar …
