Het eerste PTLS Congres in Nederland!

In verband met de Amerikaanse en Nederlandse corona maatregelen is het congres verzet naar: 10 september 2022! Als je kind de diagnose Potocki-Lupski Syndroom krijgt, eindigt een vaak jarenlange zoektocht en begint er een nieuwe. Tien jaar geleden kregen we te horen dat onze zoon PTLS heeft. Via de internationale PTLS Foundation en diverse Facebook-groepen …

Succesvol PTLS Congres

Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …

Meet & Greet PTLS-families

Op 9 april zou ons congres plaatsvinden. Ware het niet dat we het alweer verzet hebben, naar 10 september. Omdat de corona regels ondertussen flink versoepeld werden, konden we wél een meet & greet doen, vonden we als bestuur. Die vond plaats in Oud Valkeveen in Naarden! Met 8 PTLS families uit het hele land …

Mijn kind op voortgezet speciaal onderwijs

De meeste van de Nederlandse kinderen met PTLS krijgen passend onderwijs. Ze volgen bijvoorbeeld speciaal (basis) onderwijs en dan volgt voortgezet speciaal onderwijs op een zogenaamde Cluster 3 school. Hoe worden ze daar voorbereid op wat ze daarna kunnen gaan doen? Wordt het een betaalde (begeleide) baan? Of een dagbesteding? En is dat fulltime of …

Wereld PTLS Dag!

Elk jaar op 8 maart is het Wereld PTLS Dag! De hele maand maart is PTLS maand! We vragen dan zoveel mogelijk aandacht voor het Potocki-Lupski Syndroom en verstrekken informatie over ‘ons’ zeldzame syndroom. Familie en vrienden van een kind met PTLS vragen op allerlei creatieve manieren aandacht voor PTLS. De PTLS-kleur is groen, vandaar …

Lezen met Jelle

Voor mijn zoon Jelle (15) is lezen en schrijven altijd heel moeilijk geweest. 26 Letters leren kennen en die combineren in woordjes (spellend lezen) is erg ingewikkeld. Natuurlijk heeft hij wel een basis mee gekregen door de jaren heen, maar zelf een hele zin lezen op AVI M3 niveau zit er nog steeds niet in. …

Eerste bestuursvergadering

Na de oprichting afgelopen september vond op 3 september jl. onze eerste bestuursvergadering plaats! Best bijzonder en we zijn echt trots op deze stap. De focus komende tijd ligt op het regelen van enkele praktische zaken, zoals het openen van een bankrekening en een Dropbox-map om eenvoudig documenten te delen met elkaar. Ook willen we …

Phéline: “Ik geef mijn leven een 10!”

Interview met Phéline (2005) en haar ouders Ingeborg & Christiaan ZoektochtIngeborg: “Phélines ontwikkeling verliep veel moeizamer dan die van haar oudere broer. Eten en drinken duurde bij haar heel erg lang, slikken was moeilijk. En ze ging maar niet lopen, ze was fysiek niet sterk. We belandden met onze vragen bij een kinderarts van het …

Oprichting Stichting PTLS Nederland

Op 15 september jl. was het zover: de Stichting PTLS Nederland werd een feit! In het najaar van 2019 begonnen de voorbereidingen voor het eerste PTLS Congres in Nederland. PTLS-ouders Diana, Mariëlle en Menno, Nathalie, Dionne en Meddy vormden het organisatie-comité. Dat verliep (op Corona en dus uitstel na) enorm fijn en voorspoedig. Dat smaakte …

Webinar Introductie PTLS

Op 12 september jl. zou eigenlijk het verplaatste PTLS Congres plaatsvinden, ware het niet dat we die wederom moesten verzetten naar 10 april 2021. Om toch contact te hebben met PTLS-families die zo graag informatie willen ontvangen, organiseerden Nathalie Foppen en Julie Smith-Centeno die middag een webinar. Aan 19 families gaf Julie van de PTLS …

Mijn prachtige dochter Bo!

De eerste symptomenBo (2015) was een wolk van een baby! Vanaf dag 1 lag ze al vrolijk te lachen, wat erg bijzonder is. En wij maar denken: “Wat hebben we toch een blije baby!” We kregen al snel problemen met de voeding. Borstvoeding lukte niet, ze had de kracht niet en ze begon steeds te …