Op 12 september jl. zou eigenlijk het verplaatste PTLS Congres plaatsvinden, ware het niet dat we die wederom moesten verzetten naar 10 april 2021. Om toch contact te hebben met PTLS-families die zo graag informatie willen ontvangen, organiseerden Nathalie Foppen en Julie Smith-Centeno die middag een webinar.
Aan 19 families gaf Julie van de PTLS Outreach Foundation online een mooie introductie over het Potocki-Lupski Syndroom. Vooraf konden ouders vragen indienen, die ze allemaal zo goed mogelijk beantwoordde. Ze vertelde bijvoorbeeld over medische aspecten en over hoe kinderen en volwassenen met PTLS het beste leren (beelddenkers). Problemen met slapen, eten en praten werden behandeld, en er was veel aandacht voor angsten, die zoveel gedragingen en belemmeringen kunnen opwerpen. Het was fijn om zoveel ouders en kinderen online te treffen. Nu maar hopen dat we elkaar in april echt kunnen ontmoeten!
N.B. De in het Nederlands vertaalde sheets zijn op te vragen.
