Na de oprichting afgelopen september vond op 3 september jl. onze eerste bestuursvergadering plaats! Best bijzonder en we zijn echt trots op deze stap.
De focus komende tijd ligt op het regelen van enkele praktische zaken, zoals het openen van een bankrekening en een Dropbox-map om eenvoudig documenten te delen met elkaar. Ook willen we een factsheet over PTLS verspreiden onder kinderartsen en klinisch genetici. We hopen hiermee te bereiken dat men PTLS eerder herkent, en/of men eerder adviseert om genetisch onderzoek te laten doen. Ouders zijn soms jaren aan het zoeken naar de oorzaak van bijvoorbeeld ontwikkelingsachterstanden bij hun kind. Ook keken we terug op het webinar en vooruit naar het congres: we zijn erg tevreden over het webinar. En mocht corona toch echt zorgen voor uitstel, dan organiseren we opnieuw een webinar over 1-2 specifieke onderwerpen. En we vragen de ANBI-status aan bij de Belastingdienst.
ANBI
ANBI is de rechtsvorm die we willen voor onze stichting. Het staat Algemeen Nut Beogende Instelling. Dit betekent dat de organisatie zich voor minimaal 90% moet inzetten voor het algemeen belang en zich niet mag inzetten voor individueel of particulier belang. Het maken van winst mag dan ook geen doel zijn van een ANBI. Deze status heeft ook bepaalde belastingvoordelen.
Notulen van onze meetings vind je hier.
De volgende vergadering staat gepland op 22 januari. Heb je zelf vragen of verzoeken, laat het ons weten!
