De stichting PTLS Nederland werd in september 2020 opgericht door drie ouders van PTLS-kinderen.
Nathalie Foppen, voorzitter
“Ik ben de moeder van Jelle (2005) en Mick (2010). Toen Jelle bijna 5 jaar was, werd hij gediagnosticeerd met Potocki-Lupski Syndroom. Na de diagnose kregen we Engelstalige printjes mee van de klinisch geneticus. Het stond vol medische termen, wat hebben we zitten googelen! Op internet was toen geen informatie in het Nederlands aanwezig over PTLS. Daarom zijn mijn partner en ik in 2011 gestart met deze website. Ik heb mijn eigen communicatiebureau Hardop Dromen. Met het hele gezin maken we graag mooie rondreizen in een camper, maar naar Terschelling keren we elk jaar terug. Ik ben gek op muziek en rock-concerten, lezen en social media.”
Diana Zegel, secretaris
“Sinds 2008 ben ik de trotse moeder van Lyndsey. Toen ze 3 was, kreeg ze de diagnose PTLS. Dit was in het begin schakelen, want alles wat ik dacht te weten over het ouderschap (Lyndsey heeft nog een oudere zus) ging anders. Gelukkig was al snel een nieuw ritme gevonden en geniet ik elke dag van mijn vrolijke dochter. Ik ben werkzaam als jeugdprofessional in een sociaal wijkteam, en ondersteun ouders en kinderen tot hun 18e jaar bij diverse vragen rondom opvoeding, veiligheid en het inkopen van zorg. Ik wandel graag met vriend, kind en 3 honden in de natuur. Ook uit eten gaan of een terrasje pakken is mij niet vreemd.”
Menno Alberts, penningmeester
“Ik ben de trotse vader van Nika (5 jaar). Ik ben werkzaam als informatie analist binnen de detachering, waarbij ik opdrachten vervul voor bedrijven en overheden. Mijn hobby’s op sportief gebied zijn fitness, tennis en snowboarden. Daarnaast ben ik grote fan van Formule 1 en vind ik het ontzettend leuk om rondreizen te maken met mijn vrouw, Nika en ons zoontje Finn, of dagjes weg en activiteiten doen met vrienden.”