Rond 2010 waren er slechts enkele Nederlandse kinderen bekend met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS). Naarmate het diagnosticeren in ons land sneller verliep met de zogenaamde Array-analyse, werd het ook in Nederland vaker vastgesteld. PTLS-families zochten informatie, maar ook onze familie en vrienden wilden liefst informatie in het Nederlands, evenals behandelaars en docenten van onze kinderen. Daarom werd in 2011 deze website gestart. In september 2020 werd de Stichting PTLS Nederland opgericht. We willen namelijk meer bereiken dan alleen Nederlandstalige informatie verstrekken.
Doelen Stichting PTLS Nederland
a. het vergroten van de bekendheid van het Potocki-Lupski syndroom (PTLS) in de Nederlandse samenleving in algemene zin en onder medici, paramedici en zorgverleners met het oogmerk tijdig(er) te diagnosticeren;
b. het verstrekken van Nederlandstalige informatie over het Potocki-Lupski syndroom (PTLS);
c. het met elkaar in verbinding brengen van Nederlandstalige PTLS-families ten einde elkaar te ondersteunen en ervaringen uit te wisselen;
d. het verstrekken van informatie over ervaringen van ouders met onder meer (speciaal) onderwijs, therapieën en regelingen in Nederland, en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
Dit doen we onder meer door:
a. het bevorderen en in stand houden van contacten met en tussen Nederlandstalige PTLS-families uit onder meer Nederland, Vlaanderen, Slowakije, Zuid-Afrika en Denemarken;
b. het verspreiden van informatie en inzichten over PTLS via de website, sociale media en e-mail;
c. het organiseren van familie bijeenkomsten en een PTLS-congres in Nederland;
d. het contacteren en afstemmen met de internationale PTLS Outreach Foundation;
e. het beheren en actualiseren van de Nederlandstalige informatie op de website PTLS.nl;
f. het beheren van de Nederlandstalige Facebook-groep voor PTLS-families.
N.B. De bron van veel van onze informatie is de PTLS Outreach Foundation. Deze website is onlangs (voorjaar 2020) voorzien van een vertaalknop: veel info is ook daar nu in het Nederlands te lezen!