Op 15 september jl. was het zover: de Stichting PTLS Nederland werd een feit!
In het najaar van 2019 begonnen de voorbereidingen voor het eerste PTLS Congres in Nederland. PTLS-ouders Diana, Mariëlle en Menno, Nathalie, Dionne en Meddy vormden het organisatie-comité. Dat verliep (op Corona en dus uitstel na) enorm fijn en voorspoedig. Dat smaakte naar meer. Naast het congres en de website willen we nog wel meer zaken aanpakken. En zo tekenden Nathalie, Menno en Diana de oprichtingsakte van deze kersverse stichting! We zijn hartstikke trots dat we de stap gezet hebben.
Onze kids met het zeldzame Potocki-Lupski Syndroom verdienen een officiële organisatie in Nederland. Als oprichters en bestuur willen we o.a. meer bekendheid geven aan dit zeldzame syndroom, ouders met elkaar in contact brengen en informatie uitwisselen.
