Revalidatiecentrum – Kinderdienstencentrum
Carol, moeder van Bo (2015):
“Bo ging in het begin (4 maanden oud) naar een reguliere kinderopvang en dit ging best goed, totdat ze 2 jaar werd. Toen werden de verschillen te groot en kon ze niet meer mee met de rest. Dat kon ik op een gegeven moment niet meer aanzien.
Het was tijd voor de volgende stap. We besloten haar in de peutergroep bij een revalidatie centrum te plaatsen. Dit zou een passende groep voor haar zijn, maar ik was het hier al snel niet mee eens. Na 8 weken met buikpijn wegbrengen en ophalen, zijn we met dit traject gestopt. We stapten over naar een nieuw kinderdienstencentrum (KDC) in een zorgcentrum. Op dit KDC komen kinderen met een verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsachterstand. Wat een luxe was dat en Bo had het meteen naar haar zin! De groep werd al snel uitgebreid tot 8 kindjes en gelukkig heeft ze het hier nog steeds goed naar haar zin. Ik verwacht alleen wel dat de volgende stap er weer aan zit te komen en daar zie ik gigantisch tegenop. Laten we hopen dat de volgende school net zo’n succes gaat worden als dit KDC.
Verpleegkundig kinderdagverblijf – Speciaal onderwijs (SO)
Mariëlle, moeder van Nika (2015):
“Haar eerste levensjaar ging Nika ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Eerst kregen we te horen dat ze maar één nier heeft (tijdens de zwangerschap had ze er twee). Daarna kwam de diagnose Craniosynostosis (aandoening aan de schedel), waaraan zij is geopereerd toen ze 6 maanden oud was; haar schedel werd gereconstrueerd, een heftige operatie voor onze meid.
Daarna bleef Nika slecht drinken, pakte elk virus op en belandde hierdoor maandelijks in het ziekenhuis. Toen is besloten om een chromosoomonderzoek te laten uitvoeren bij Nika en kregen we te horen dat ze PTLS heeft. Na het doorlezen van informatie over het syndroom, vielen de puzzelstukjes op hun plek. Nika was anderhalf toen ze naar een verpleegkundig kinderdagverblijf (VKDV) ging. Een gewoon kinderdagverblijf bood onvoldoende zorg voor haar. Ze bloeide daar op, en ging stapje voor stapje vooruit, in haar eigen tempo. En dan komt het moment waarop je moet besluiten naar welke school ze gaat, want hoe werkt dat als je een kindje hebt met een beperking? Gelukkig werden we daar goed over geïnformeerd door het VKDV. We moesten bij een samenwerkingsverband voor passend onderwijs een toelaatbaarheidsverklaring (TLV) aanvragen. Na het inleveren van alle benodigde documenten, moesten we wachten op antwoord. Ze gingen vergaderen over ons kind, best een raar gevoel.
We zijn toen zelf gaan zoeken naar de meest geschikte school voor speciaal onderwijs (so). Het werd een school voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, ernstig meervoudige beperking (EMB), langdurige ziekte en/of een vorm van autisme. Nika heeft vanwege een zgn. Mic-key-button (voedingssonde) medische verzorging nodig, en dat kan daar. En het was de enige school die ons een heel goed gevoel gaf. Ze krijgt er alle benodigde therapieën, de klassen zijn klein; onze keuze was goed. Nika’s eerste schooljaar is echt top verlopen, ondanks de corona crisis, ze gaat stapje voor stapje vooruit en ze vind het helemaal geweldig.”
Medisch orthopedagogisch centrum – Medisch Kinderdagcentrum
Dionne, moeder van Kymani (2015):
“Kymani was mijn eerste kind en ik had weinig kennis van wat een kind hoorde te doen op zijn leeftijd. Ik had het idee dat het wel goed ging eigenlijk. Hij kroop met 10 maanden en begon te lopen met 15 maanden.
Hij speelde niet echt met gewoon speelgoed en had altijd iets vast in zijn handen. Hij was wel lastig in de nacht, zo kon hij uren achtereen wakker zijn. Hij rende ook wat onstabiel en zijn spraak bleef uit. Maar ik was er van overtuigd dat hij gewoon wat langzamer was en dat het wel bij zou trekken. Soms begon hij met brabbelen om daar later weer mee te stoppen, het is nooit echt tot een woordje gekomen. Toen hij 2 jaar was moesten we weer naar het consultatiebureau. Hij sprak nog niet, geen woord. We moesten het nog maar even een paar maanden aankijken en dan eventueel met logopedie starten, ook zou de peuterschool een idee kunnen zijn. Leren van andere kindjes is de beste manier! We begonnen met logopedie en hij ging 3 ochtenden naar de peuterschool.
Bij de logopedie waren er al gelijk vraagtekens of er niet meer aan de hand was. Hij had wat autistische gedragskenmerken en dat was reden tot verder onderzoek. Op naar het audiologisch centrum, waar zijn gehoor werd getest en een logopedist en psycholoog hem op een speelse manier onderzochten. Zijn gehoor bleek prima, maar hij werkte zo moeizaam mee dat een conclusie schrijven moeilijk was. We kregen het advies om een kinderarts te bezoeken of/en naar het Kabouterhuis te gaan (een medisch orthopedagogisch centrum waar ze kinderen met o.a. gedragsproblemen voor een langere tijd observeren).
Op de peuterschool vertelden ze dat ze Kymani ook geobserveerd hadden en dat hij op een aantal vlakken het niveau van een baby scoorde. Ook kreeg hij daar steeds meer last van prikkels om zich heen en zocht hij veel veiligheid bij de leidsters. Ook zij adviseerden het Kabouterhuis.
Dat is allemaal vrij snel in gang gezet en hij ging daar 2 dagen heen (en nog 1 ochtend naar de peuterschool). Na een redelijk begin kon Kymani de prikkels nog amper aan; de kindjes daar waren erg druk en onvoorspelbaar, en hij voelde de hele dag spanning. Hierdoor at en dronk hij niet, zelfs niet op hete dagen. Mijn hart brak iedere keer als ik hem daar achterliet. Ondertussen waren wij aan het wachten op een gesprek met de kinderarts van het Kabouterhuis, dit duurde echter zolang dat we de kinderarts in het VUmc hebben benaderd voor een afspraak. Uiteindelijk zijn we via haar bij een klinisch geneticus terecht gekomen, en na bloedonderzoek kregen we de diagnose PTLS, waarmee een hoop vragen beantwoord werden. Toen was Kymani 3.5 jaar.
Het Kabouterhuis had een IQ vastgesteld van 58, waarmee hij door kon stromen naar een medisch kinderdagcentrum in de buurt. Hij begon daar op een vrij drukke groep, met veel in- en uitstroom. Dat ging soms goed, maar vaak was ook dat te heftig voor hem. Kymani heeft onwijs veel moeite met huilende en/of schreeuwende kinderen. Na een jaar is hij naar een andere groep gegaan. De huidige groep is voorspelbaarder en rustiger. De meeste kinderen in die groep zijn meervoudig gehandicapt en zitten in een rolstoel. Hij heeft daar ook zijn goede en slechte dagen, en kan nog steeds snel dichtklappen als een ander kindje huilt of harde geluiden maakt. Ik ben nu alleen bang dat hij niet genoeg leert in deze groep, omdat de andere kinderen vrijwel niet praten. Maar of ik hem daar weg moet halen, weet ik niet. Ik probeer te vertrouwen op wat de professionals zeggen en hoop maar dat ik daar goed aan doe. Het blijft een moeilijk zoektocht.”
Speciaal basisonderwijs (SBO) – Voortgezet speciaal onderwijs (VSO)
Nathalie, moeder van Jelle (2005):
“Toen Jelle 1 jaar was, ging hij 3 dagen per week naar een regulier kinderdagverblijf. Hij liep pas met 22 maanden. Hij brabbelde erop los, maar niet goed verstaanbaar voor anderen.
Toch ging er bij ons nog geen alarmbelletje af. Op advies van het consultatiebureau begonnen we met logopedie toen hij bijna 3 jaar oud was. Nog altijd dachten we dat hij slechts een flinke ontwikkelingsachterstand had, totdat de logopediste aangaf dat hij waarschijnlijk niet naar regulier onderwijs zou kunnen. Dat kwam hard aan.
Toen hij al 4 was (en al op regulier onderwijs was gestart), doorliepen we een onderzoek bij Kind en Communicatie in het WKZ. Daar gaf men ook aan: speciaal onderwijs past hem beter. En: laat genetisch onderzoek verrichten. We meldden hem aan bij een school voor speciaal basisonderwijs (sbo) voor moeilijk lerende kinderen (mlk) in de buurt, een nogal bureaucratisch en confronterend traject. Die overgang was voor mij een hele klap: niks achterstand, er is meer aan de hand. Toen hij bijna 5 was (begin 2010), wisten we pas dat Jelle PTLS heeft! Op de sbo deed hij het de eerste jaren goed, en hij ging naar een reguliere naschoolse opvang (nso) in hetzelfde gebouw. Maar vanaf dat hij 7-8 jaar was, bleek dat hij ook op deze school niet meer mee kon komen. In 2013 ging hij dan ook naar speciaal onderwijs (so) voor zeer moeilijk lerende kinderen (zmlk) in Utrecht, én ging hij met de bus naar school. Die overgang was ook pittig (voor ons), maar minder zwaar dan die naar de sbo.
Hij vond de bus eigenlijk meteen geweldig en gezellig, en de school bleek een hele goede match. Op de reguliere nso paste hij inmiddels niet meer: hij moest teveel dingen die hij niet kon en er was daar geen ruimte voor meer aandacht. Gelukkig startte in ons dorp een opvang voor kinderen met een beperking! Inmiddels (2020) zit hij al 3 jaar op een superleuke middelbare school (vso – voortgezet speciaal onderwijs), ook in Utrecht. De speciale nso is vervangen door 1 middag per week naar een geweldig leuke zorgboerderij. Het was dus een heel proces, voor ons met name, want gelukkig bleek hij zich makkelijker aan te kunnen passen aan al deze nieuwe veranderingen dan wij!”