Joy-Eve woont met haar moeder Cheryl, zus en stiefvader in Almere. Ze zit in groep 8 van speciaal basisonderwijs. Volgend schooljaar gaat ze naar de praktijkschool (PRO). Een kijkje in het leven van deze lieve én stoere 11-jarige dame met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS).
‘Uit mijn klas gaan nog 2 kinderen naar de PRO. Ik ga dan zelf op de fiets erheen. Ik fiets nu 2 dagen per week zelf naar school. Na de meivakantie mag ik alle dagen met de fiets. Dan ga ik ook niet meer naar de bso.’ Haar moeder Cheryl vertelt: ‘Het zijn allemaal voorbereidingen om de overstap naar de middelbare school makkelijker te maken. Met rekenen zit ze op PRO-niveau, en met taal en lezen zit ze op VBMO-niveau!’
Wat doe je als niet naar school gaat?
Joy-Eve: ‘Ik zit op kickboksen. Met mijn moeder ga ik naar KevvSport (intensieve, swingende sportles). En ik wil eigenlijk nog op turnen. Ik heb ook een mobiel en ik zit op WhatsApp en TikTok. En ik doe Roblox en Netflixen. Ik heb ook Spotify en ik luister naar Surinaamse liedjes. Ik leer ook Surinaamse woorden. Ik mag van mama niet op Facebook enzo. Ik had ook de app Chat met vrienden gedownload op m’n tablet. Dat mocht niet van mama.’ Cheryl: ’Want je voegt al snel mensen toe die je niet kent. We hebben afspraken gemaakt over wat je wel en niet mag doen op je mobiel en op de tablet. Geen filmpjes en foto’s posten zonder dat we dat hebben besproken bijvoorbeeld.’
Ik wil later turnster worden en ik blijf voor altijd bij mijn moeder wonen.
Wat ga je na de middelbare school doen, denk je?
Joy-Eve: ‘Ik wil later turnster worden en ik blijf voor altijd bij mijn moeder wonen.’ Cheryl: ‘Dat is goed, hoor. Ze is nogal eigenwijs. Ik ben benieuwd of ze erg gaat puberen. Mijn oudste dochter is bijna 17 en zij is qua gedrag toch anders, denk ik, dan Joy-Eve dadelijk. Haar zus geeft mij nu allerlei tips en is heel erg bezig met haar- en huidverzorging. Joy-Eve vindt make-up ook steeds interessanter’. Joy-Eve reageert: ‘Ik gebruik soms lipgloss, een geurtje en nagellak. Ik heb een hele tas vol met nagellak. In de zomer doe ik extensions.’
Moet je voor bepaalde dingen weleens naar een dokter ofzo?
Joy-Eve: ‘Nee, niet meer’. Cheryl: ‘Ze had een enorme angst voor naalden. Dat was drama met vaccineren bijvoorbeeld. Een keer brak zelfs de naald af! We hebben op advies van onze kinderarts van het AMC toen een heel traject gedaan via ’s Heeren Loo met EMDR. Dat heeft haar enorm geholpen. De stapjes die we geleerd hebben, lopen we nu ook door als ze gevaccineerd moet worden en dat gaat nu goed. Vroeger kon ze echt wegvallen bij een pijnprikkel, maar daar is ze gelukkig overheen gegroeid. Ze gaat om die reden – en omdat ze zo bang was bij de tandarts – ook naar een speciale tandarts (Stichting Bijzondere Tandheelkunde in Amsterdam).’
Waar ga je graag heen op vakantie?
Joy-Eve: ‘Ik wil nog niet naar Suriname op vakantie, want daar zijn grote beesten.’ Cheryl: ’Zolang ze hier nog hysterisch worden van een vlieg, neem ik haar en haar zus niet mee naar Suriname. Daar zijn insecten nog veel groter! Dan zouden we naar Paramaribo gaan en naar het huis waar mijn moeder en ik zijn geboren zijn in Nickerie. Ik hoop wel te gaan als ze wat ouder zijn en zelf echt graag mee willen.’
Joy-Eve vertelt: ‘We zijn in Griekenland en Kroatië geweest. Eerst durfde ik niet in de zee, maar nu wel. Ik dacht dan aan de haaien en daar ben ik heel erg bang voor. Ik ga liever in het zwembad. Mijn zus en ik mochten kiezen waar we nu heen gaan. We gaan naar Zuid-Frankrijk!’
