Browsing categorie
Interview met Phéline (2005) en haar ouders Ingeborg & Christiaan ZoektochtIngeborg: “Phélines ontwikkeling verliep veel moeizamer dan die van haar oudere broer. Eten en drinken duurde bij haar heel erg lang, slikken was moeilijk. En ze ging maar niet lopen, ze was fysiek niet sterk. We belandden met onze vragen bij een kinderarts van het …
Op 15 september jl. was het zover: de Stichting PTLS Nederland werd een feit! In het najaar van 2019 begonnen de voorbereidingen voor het eerste PTLS Congres in Nederland. PTLS-ouders Diana, Mariëlle en Menno, Nathalie, Dionne en Meddy vormden het organisatie-comité. Dat verliep (op Corona en dus uitstel na) enorm fijn en voorspoedig. Dat smaakte …
Op 12 september jl. zou eigenlijk het verplaatste PTLS Congres plaatsvinden, ware het niet dat we die wederom moesten verzetten naar 10 april 2021. Om toch contact te hebben met PTLS-families die zo graag informatie willen ontvangen, organiseerden Nathalie Foppen en Julie Smith-Centeno die middag een webinar. Aan 19 families gaf Julie van de PTLS …
Onze eigen Meddy (moeder van dochter Sam) stond afgelopen maart op LINDA.nl. Insteek van het artikel was: hoe is het om door de coronamaatregelen thuis te zitten met een kind met een beperking (én zijn broertje)? Daar vertelt ze over in het interview. Meddy: “In die eerste coronaweek las je van ouders dat het allemaal …
In verband met de Amerikaanse en Nederlandse corona maatregelen is het congres verzet naar: 10 september 2022! Als je kind de diagnose Potocki-Lupski Syndroom krijgt, eindigt een vaak jarenlange zoektocht en begint er een nieuwe. Tien jaar geleden kregen we te horen dat onze zoon PTLS heeft. Via de internationale PTLS Foundation en diverse Facebook-groepen …
