Browsing categorie
Rianne (37 jaar) en haar ouders Annet en Rolph vertellen graag hun bijzondere verhaal dat leidde tot de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Rianne heeft 1 jongere broer en ze woont in Lekkerkerk. Ze heeft haar eigen 2-kamer-appartement in een complex dat mede is gerealiseerd door haar ouders via een ouderinitiatief. Opgroeien met uitdagingen Annet vertelt: “We …
Joy-Eve woont met haar moeder Cheryl, zus en stiefvader in Almere. Ze zit in groep 8 van speciaal basisonderwijs. Volgend schooljaar gaat ze naar de praktijkschool (PRO). Een kijkje in het leven van deze lieve én stoere 11-jarige dame met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS). ‘Uit mijn klas gaan nog 2 kinderen naar de PRO. Ik …
Voor kinderen verandert er veel als ze 18 jaar worden. Voor een kind met PTLS is dat net zo. De kans dat ze een vervolgopleiding gaan doen is misschien niet zo groot. Maar verder leren doen ze zeker! Voor Jelle is het leren op school voorbij. Na 6 jaar nam hij afscheid van zijn middelbare …
Met 11 PTLS-families hebben we weer reuze genoten in speelpark Oud Valkeveen! We werden ontvangen met een heerlijk buffet, Het weer zat ook mee! We hebben bijgepraat, ervaringen uitgewisseld en samen veel lol gehad in de attracties. Het was ook nu weer bijzonder om te zien hoe goed de kids met elkaar overweg kunnen, terwijl …
Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …
Op 9 april zou ons congres plaatsvinden. Ware het niet dat we het alweer verzet hebben, naar 10 september. Omdat de corona regels ondertussen flink versoepeld werden, konden we wél een meet & greet doen, vonden we als bestuur. Die vond plaats in Oud Valkeveen in Naarden! Met 8 PTLS families uit het hele land …
De meeste van de Nederlandse kinderen met PTLS krijgen passend onderwijs. Ze volgen bijvoorbeeld speciaal (basis) onderwijs en dan volgt voortgezet speciaal onderwijs op een zogenaamde Cluster 3 school. Hoe worden ze daar voorbereid op wat ze daarna kunnen gaan doen? Wordt het een betaalde (begeleide) baan? Of een dagbesteding? En is dat fulltime of …
Elk jaar op 8 maart is het Wereld PTLS Dag! De hele maand maart is PTLS maand! We vragen dan zoveel mogelijk aandacht voor het Potocki-Lupski Syndroom en verstrekken informatie over ‘ons’ zeldzame syndroom. Familie en vrienden van een kind met PTLS vragen op allerlei creatieve manieren aandacht voor PTLS. De PTLS-kleur is groen, vandaar …
Voor mijn zoon Jelle (15) is lezen en schrijven altijd heel moeilijk geweest. 26 Letters leren kennen en die combineren in woordjes (spellend lezen) is erg ingewikkeld. Natuurlijk heeft hij wel een basis mee gekregen door de jaren heen, maar zelf een hele zin lezen op AVI M3 niveau zit er nog steeds niet in. …
Na de oprichting afgelopen september vond op 3 september jl. onze eerste bestuursvergadering plaats! Best bijzonder en we zijn echt trots op deze stap. De focus komende tijd ligt op het regelen van enkele praktische zaken, zoals het openen van een bankrekening en een Dropbox-map om eenvoudig documenten te delen met elkaar. Ook willen we …
