Browsing-tag
Alweer 15 jaar is PTLS in ons leven. Jelle was 5 jaar toen we na een lange zoektocht de diagnose kregen; er was toch écht meer aan de hand dan een flinke ontwikkelingsachterstand. Diep in ons hart wisten we dat eigenlijk al. Het lange verwerkings- en acceptatieproces begon. De diagnose bood veel herkenning en handvatten …
Op zaterdag 7 september vond alweer de 3e editie plaats van de PTLS Familiedag. En het was weer een waar feest om elkaar te zien! Toen we de 1e familiedag organiseerden in speelpark Oud Valkeveen dachten we (Diana, Menno, Mariëlle en Nathalie) dat we dit elk jaar op een andere plek konden organiseren. Maar onder …
Rianne (37 jaar) en haar ouders Annet en Rolph vertellen graag hun bijzondere verhaal dat leidde tot de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Rianne heeft 1 jongere broer en ze woont in Lekkerkerk. Ze heeft haar eigen 2-kamer-appartement in een complex dat mede is gerealiseerd door haar ouders via een ouderinitiatief. Opgroeien met uitdagingen Annet vertelt: “We …
Joy-Eve woont met haar moeder Cheryl, zus en stiefvader in Almere. Ze zit in groep 8 van speciaal basisonderwijs. Volgend schooljaar gaat ze naar de praktijkschool (PRO). Een kijkje in het leven van deze lieve én stoere 11-jarige dame met het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS). ‘Uit mijn klas gaan nog 2 kinderen naar de PRO. Ik …
Voor kinderen verandert er veel als ze 18 jaar worden. Voor een kind met PTLS is dat net zo. De kans dat ze een vervolgopleiding gaan doen is misschien niet zo groot. Maar verder leren doen ze zeker! Voor Jelle is het leren op school voorbij. Na 6 jaar nam hij afscheid van zijn middelbare …
Met 11 PTLS-families hebben we weer reuze genoten in speelpark Oud Valkeveen! We werden ontvangen met een heerlijk buffet, Het weer zat ook mee! We hebben bijgepraat, ervaringen uitgewisseld en samen veel lol gehad in de attracties. Het was ook nu weer bijzonder om te zien hoe goed de kids met elkaar overweg kunnen, terwijl …
Op 10 september jl. vond het eerste PTLS Congres in Nederland plaats. We kunnen terugkijken op een fantastische dag! Maar liefst 4x hebben we het congres over het Potocki-Lupski Syndroom (PTLS) moeten verzetten. Eindelijk ging het door en hoe! Met 113 familieleden & vrienden van de 23 aanwezige PTLS kids verzamelden we in Houten! Na …
Door Nathalie Foppen Weer een jaar verder en hoog tijd voor een nieuwe blog op World PTLS Awareness Day (8 maart)! Elk jaar zijn er natuurlijk weer mijlpalen voor de inmiddels 14-jarige Jelle te benoemen. Maar dit jaar waren er wel een paar hele spannende. Home alone Vorig voorjaar werd al duidelijk dat Jelle steeds …
Door Dionne November 2018: Na lang gewacht te hebben, hebben we eindelijk een antwoord gekregen… We zijn onlangs bij de klinisch geneticus geweest en daar vertelde ze ons dat er een afwijking is gevonden bij onze 3-jarige zoon Kymani. Ze vertelde ons dat Kymani een klein stukje teveel heeft op het bovenste gedeelte van chromosoom …
Elk jaar op 8 maart is het World PTLS Awareness Day! Een mooi moment om eens terug te blikken op weer een mooi jaar, waarin onze beide kids, en vooral Jelle, weer zoveel ontwikkelingen hebben doorgemaakt. ‘Blown away’ is hiervoor de beste omschrijving. ‘Ik ga NIET mee’ We hebben een puber van 13 in huis! …
