Op 29 maart organiseerde de Stichting PTLS Nederland weer een webinar. Met 11 PTLS gezinnen wisselden we lief en leed, ervaringen én kennis met elkaar!
Gastspreker was Julie Centeno. Ze is de moeder van Christian: hij kreeg als eerste ter wereld de diagnose Potocki-Lupski Syndroom. Ze is ook voorzitter van de PTLS Outreach Foundation en dé PTLS-expert in de wereld.
Agenda:
- Rondje langs de deelnemende gezinnen uit NL en Vlaanderen
- Zorgwetten in Nederland (door bestuurslid Diana Zegel)
- Angsten en perceptie (door Julie)
- Vragen van deelnemers
Het nieuwe normaal?
Na een rondje langs alle deelnemende gezinnen konden we stellen dat het best goed gaat met onze kinderen en onze gezinnen! Naar omstandigheden. Want wat voor ons ‘redelijk’ of ‘goed’ is, kan voor anderen overkomen als gewoonweg pittig! We komen uitdagingen tegen, zien vooruitgang, maar wennen kennelijk ook aan ons leven met een kind met PTLS.
Ook werden er tijdens de verhalen van iedereen druk vragen en tips uitgewisseld via de chat. Over bedtijden, uitdagingen met het slapen (tip: slaapzak, zware dekens), spanning bij (slaap)feestjes (tip: aftelkalender) etc.
Zorgwetten
Diana vertelde daarna over de verschillende zorgwetten in Nederland. Wat valt er onder de zorgverzekeringswet, de jeugdwet, wlz en wmo? De strekking is: eerst bepaal je welke zorg je nodig hebt. Gaat het om vervoer, aanpassingen in huis, logopedie, vergoedingen, dagbesteding, logeerhuis etc.? Daarna wordt bekeken onder welke wet dit valt en waar je het vervolgens aanvraagt.
We konden met elkaar constateren dat er geen consequente lijn wordt gehanteerd door overheden. Waar de één in gemeente X wel een vergoeding krijgt voor bijvoorbeeld speciale hulpmiddelen, krijgt de ander in gemeente Y dit niet! En ook fraai: het ene gezin krijgt kilometervergoeding als hun kind niet met de taxi gaat, en de ander weet niets van een dergelijke regeling. Lees je goed in en laat je eventueel helpen door organisaties zoals Stichting MEE.
Meer info vind je hier.
Angsten en perceptie bij PTLS kinderen
Veel herkenning was er tijdens Julies presentatie over angsten en perceptie. Julie geeft aan dat kinderen gerustgesteld willen worden, dat ze geïnformeerd willen worden. Dingen moeten voor hen zoveel mogelijk voorspelbaar zijn, ze willen het begrijpen. Is dat niet het geval, dan gebeurt er een hoop in hun systeem. ‘Wat zijn de gevolgen als ik dit wel of niet doe?’ Er is dan veel emotie te bespeuren in hun hoofd en lijf. Ze zijn zich enorm bewust van hun omgeving. Zelf een besluit moeten nemen wekt angst op, en dan volgt besluiteloosheid. Dit kan vaak verergeren naarmate ze ouder worden.
Tip: Maak het simpel: Vertel in stapjes wat er gaat gebeuren, of vertel wat het besluit ís. Dan formuleer je in feite geen vraag die ze moeten beantwoorden, maar deelt mee: dit is je keuze, dit gaan we doen.
Perceptie
Onze kids kunnen niet alles duiden zoals wij. ‘Waar komt dat irritante geluid vandaan? Is het misschien bedreigend voor mij?’ Het hoofd kan daardoor vol met vragen komen te zitten. Als ze exact weten wat het is, waar het vandaan komt en waarom het geluid er is, kan het ze geruststellen. Probeer zoveel mogelijk informatie te geven in dat geval. Maar zeg ook wat je wil dat het kind doet. Dit kan kalmerend werken. Ze denken in beelden en in details, wat energie kost, en angst kan veroorzaken. Een beeld kan vastzitten in het hoofd en kan irrationeel worden. Het kan ook langdurig worden als het niet verklaard wordt.
Tip: Probeer te ontdekken waar het om gaat, en ga uitleggen en laten zien. Probeer de gedachte of het gevoel er letterlijk uit te halen door te ont-stressen: tekenen, praten, zingen, dansen – shake it off – laat het uit het systeem vertrekken. Loopt de dag anders dan gepland: neem dan de tijd om goed uit te leggen waarom dat gebeurt, of dat wat jullie zouden gaan doen op een andere dag wordt ingehaald, en toon begrip voor het getoonde gedrag.
Julie beantwoordde weer veel van onze vragen en had weer voor een ieder advies klaar. Thank you so much! En ook de deelnemende gezinnen! Zo fijn om van elkaar te horen en te kunnen delen. Het is niet normaal om een kind te hebben met de totaal uiteenlopende symptomen die wel of niet horen bij het syndroom. Klop jezelf en elkaar op de schouder: je doet het goed!
