Alweer 15 jaar is PTLS in ons leven. Jelle was 5 jaar toen we na een lange zoektocht de diagnose kregen; er was toch écht meer aan de hand dan een flinke ontwikkelingsachterstand. Diep in ons hart wisten we dat eigenlijk al. Het lange verwerkings- en acceptatieproces begon. De diagnose bood veel herkenning en handvatten waarmee we aan de slag konden. We konden handelen in plaats van piekeren! Anno 2025 kijk ik terug op bijzondere en soms roerige tijden.
Vallen en opstaan
Naast de logopedie sinds hij 2,5 jaar oud was, ging Jelle naar cesartherapie en sensorische integratietherapie. Hij onderging alle noodzakelijke onderzoeken en controles; de checklist van het syndroom werd nagelopen. Het hartruisje groeide uit tot een groter probleem. Een operatie bleek noodzakelijk, waarbij een stent in zijn hart werd geplaatst. Aan die ingreep in 2018 heeft hij echt hele nare herinneringen.
Hij ging van regulier onderwijs naar speciaal basisonderwijs, en daarna naar een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Al die veranderingen waren lastig voor hem, en ook voor ons. Het voelde alsof we onze verwachtingen steeds weer omlaag moesten bijstellen.
Op school liepen de stages niet altijd lekker. Een paar keer werd hij ‘niet geschikt’ bevonden en lagen de gevraagde taken boven zijn niveau. Zijn favoriete dagbesteding bij FC Utrecht was helemaal rond, maar de club zette het ineens stop. En ook het voortbestaan van zijn huidige dagbesteding op Fort WKU blijkt onzeker.
Vertrouwen
Natuurlijk kijken we ook met veel trots en liefde terug op alles wat hij in zijn leven wél heeft geleerd! Terugkijken heeft steeds weer het nut om te beseffen wat een enorme ontwikkelingen hij heeft doorgemaakt en hoe positief hij in het leven staat. Hoeveel vertrouwen hij heeft in zichzelf, en in ons (en ok, in zijn Max Verstappen). Daar kunnen wij alleen maar een voorbeeld aan nemen. Dat vertrouwen lijkt er alleen niet altijd te zijn. Jelle stelt namelijk veel vragen. Altijd. Ook als hij zelf het antwoord al weet. Als we ergens heengaan, wil hij weten hoe laat we vertrekken en staat ie standaard een kwartier van tevoren al klaar. Ik vraag hem weleens: “Zijn we ooit te laat gekomen voor de voetbaltraining, de boot naar Terschelling etc.?” “Nee”, zegt ie dan. Het is dus niet iets rationeels. Hij wil het gevoel hebben dat hij iets onder controle heeft? Soms is het ronduit vermoeiend en vraag ik weleens om me even een half uurtje géén vraag te stellen. Dan schudt ie grinnikend zijn hoofd.
Ik ga wel mee, voor jullie zeurpieten. Maar het komt goed!
Hij is er ook nu van overtuigd dat er een oplossing komt voor zijn werkplek. Waar hij vol trots werkt. Waar hij zo geniet van het samen buiten werken en in het theehuis. Waar hij zoveel leert! Ook al kijken wij als ouders al om ons heen naar een potentiële andere plek. Hij schudt maar weer eens zijn hoofd: “Ik ga wel mee om te kijken, voor jullie zeurpieten, maar geloof mij maar, het komt heus wel goed op het fort!”
8 maart: Wereld PTLS Dag
Op 29 maart organiseren we een webinar met en voor andere PTLS-families. Hij verheugt zich erop om de anderen online te zien, en wil dan ook graag meepraten en meeluisteren. En op 8 maart, op Wereld PTLS Dag, trakteert hij (onze traditiegetrouw) voor de 15e keer op groene paaseitjes. Hij vertelt er graag bij dat hij PTLS heeft. Dus ja, hij heeft het Potocki-Lupski Syndroom. En ja, veel in zijn leven is daardoor te verklaren. Maar ik zeg zo vaak: dit kind is in zoveel opzichten een voorbeeld voor ons, en hij is zóveel méér dan het syndroom.
