FACEBOOK
Op Facebook zijn diverse open en besloten PTLS-groepen te vinden. De PTLS Outreach Foundation heeft een open en gesloten internationale groep, en een groep voor kinderen en ouders van tieners en volwassenen met PTLS. Ook is er een besloten groep voor Nederlandstalige gezinnen om ervaringen uit te wisselen en elkaar vragen te stellen.
PTLS Families Nederland (besloten groep voor Nederlandstalige PTLS families)
PTLS Family support (besloten internationale groep voor PTLS families verbonden aan de PTLS Outreach Foundation)
PTLS Awareness group (openbare internationale groep voor PTLS families verbonden aan de PTLS Outreach Foundation)
Potocki-Lupski (PTLS) Families of Teens and Adults (besloten groep voor tieners en volwassenen met PTLS, verbonden aan de PTLS Outreach Foundation)
INSTAGRAM
PTLS Foundation
PINTEREST
PTLS op Pinterest (Nathalie Foppen)
LINKEDIN
PTLS Foundation
HASHTAGS
Laat je je eigen netwerk via social media meer weten over het Potocki-Lupski Syndroom? Gebruik dan één of meerdere van de volgende hashtags, zo vinden we elkaar ook daar makkelijker:
#PTLS
#PotockiLupskiSyndroom
#potockilupskisyndrome
#PTLScommunity
#PTLSawareness
#dup17112
#zeldzaamsyndroom
#raregenes