Sinds september 2020 bestaat de Stichting PTLS Nederland. Wij – Menno, Nathalie en Diana – hebben de stichting opgericht met als doel meer bekendheid te geven aan het Potocki-Lupski Syndroom in Nederland en Nederlandse PTLS-families met elkaar in verbinding te brengen. Een plek waar gezinnen elkaar konden vinden, ervaringen konden delen en steun konden ervaren in herkenning bij elkaar.
Terugkijkend kunnen we zeggen dat het een bijzonder en waardevol avontuur is geweest. Samen hebben we veel mooie momenten mogen beleven. We organiseerden onder andere het congres in 2022, diverse webinars en familiedagen. Maar misschien nog belangrijker: we hebben gezien hoe families elkaar vonden, elkaar ondersteunden en hoe er binnen onze gemeenschap een sterk netwerk is ontstaan.
Toen we begonnen, merkten we hoeveel behoefte er was aan verbinding en aan een plek waar vragen gesteld konden worden over zorg, ondersteuning en het dagelijks leven met PTLS. Zeker in een landschap waarin zorg en regelgeving vaak ingewikkeld zijn en per gemeente kunnen verschillen, was het waardevol om elkaar daarin te kunnen helpen.
In de afgelopen jaren hebben we met veel trots gezien hoe gezinnen steeds meer hun eigen weg hebben gevonden. Er is onderling veel kennis gedeeld, ouders weten elkaar steeds beter te vinden en ook de bekendheid van PTLS bij artsen en hulpverleners is gegroeid. Dat is een prachtige ontwikkeling, waar we enorm dankbaar voor zijn.
Juist omdat we zien dat deze ontwikkeling zo mooi is gegroeid, merken we ook dat de behoefte aan ondersteuning vanuit het bestuur kleiner is geworden. De rol waarvoor Stichting PTLS Nederland ooit is opgericht, is daarmee geleidelijk veranderd. Na diverse gesprekken en zorgvuldige overweging hebben wij daarom besloten om de stichting eind 2026 te beëindigen.
Dit besluit hebben we niet licht genomen. Het gaat gepaard met gemengde gevoelens. Tegelijkertijd overheerst vooral trots: trots op wat we samen hebben opgebouwd, op de verbinding die is ontstaan en op de kracht van alle gezinnen binnen de Nederlandstalige PTLS-gemeenschap. De website ptls.nl en de Nederlandstalige PTLS Facebook-groep blijven bestaan.
Wij willen iedereen bedanken voor het vertrouwen, de betrokkenheid, de openheid en alle bijzondere ontmoetingen van de afgelopen jaren. Dankzij jullie heeft onze stichting betekenis gekregen en kunnen uitgroeien tot wat het is geweest.
