Elk jaar op 8 maart is het Wereld PTLS Dag! De hele maand maart is PTLS maand! We vragen dan zoveel mogelijk aandacht voor het Potocki-Lupski Syndroom en verstrekken informatie over ‘ons’ zeldzame syndroom.
Familie en vrienden van een kind met PTLS vragen op allerlei creatieve manieren aandacht voor PTLS. De PTLS-kleur is groen, vandaar het motto: Be seen, wear green! De één kleedt zich op 8 maart met het hele gezin in het groen, de ander houdt een collecte voor de Nederlandse of internationale PTLS-stichting. We verspreiden foto’s en informatiefolders op onze social media. Of trakteren op lekkere groene dropkikkers, zoals Nika, of op groene paaseitje, zoals Jelle. Of nog toffer: je maakt een geweldig filmpje met de bekende TikTokker Sinclair Simons, zoals Chayenna!
De Stichting PTLS Nederland heeft samen met de internationale PTLS Outreach Foundation een informatiefolder opgesteld, en verspreidt deze in maart onder kinderartsen en klinisch genetici. Ook jij kunt iets doen!
HELP MEE EN VRAAG AANDACHT VOOR PTLS!
- Draag op 8 maart groene kleding.
- Maak er een foto van.
- Deel ze op al je social media in stories, WhatsApp-status en/of op je tijdlijnen.
- Vermeld het syndroom en www.ptls.nl voor meer informatie.
- Gebruik een tijdelijk PTLS-kader op Facebook en gebruik daar ook een tijdelijke PTLS achtergrondfoto.
- Stuur een e-mail met één van onze informatiefolders naar familie, vrienden, docenten, artsen en behandelaars van jouw PTLS-kind.
- Trakteer op school en/of je werk op groene paaseitjes of maak groene limonade!
Kijk op onze DOWNLOAD pagina voor folders en afbeeldingen!
