De meeste van de Nederlandse kinderen met PTLS krijgen passend onderwijs. Ze volgen bijvoorbeeld speciaal (basis) onderwijs en dan volgt voortgezet speciaal onderwijs op een zogenaamde Cluster 3 school. Hoe worden ze daar voorbereid op wat ze daarna kunnen gaan doen? Wordt het een betaalde (begeleide) baan? Of een dagbesteding? En is dat fulltime of …
Elk jaar op 8 maart is het Wereld PTLS Dag! De hele maand maart is PTLS maand! We vragen dan zoveel mogelijk aandacht voor het Potocki-Lupski Syndroom en verstrekken informatie over ‘ons’ zeldzame syndroom. Familie en vrienden van een kind met PTLS vragen op allerlei creatieve manieren aandacht voor PTLS. De PTLS-kleur is groen, vandaar …
Voor mijn zoon Jelle (15) is lezen en schrijven altijd heel moeilijk geweest. 26 Letters leren kennen en die combineren in woordjes (spellend lezen) is erg ingewikkeld. Natuurlijk heeft hij wel een basis mee gekregen door de jaren heen, maar zelf een hele zin lezen op AVI M3 niveau zit er nog steeds niet in. …
Na de oprichting afgelopen september vond op 3 september jl. onze eerste bestuursvergadering plaats! Best bijzonder en we zijn echt trots op deze stap. De focus komende tijd ligt op het regelen van enkele praktische zaken, zoals het openen van een bankrekening en een Dropbox-map om eenvoudig documenten te delen met elkaar. Ook willen we …
Interview met Phéline (2005) en haar ouders Ingeborg & Christiaan ZoektochtIngeborg: “Phélines ontwikkeling verliep veel moeizamer dan die van haar oudere broer. Eten en drinken duurde bij haar heel erg lang, slikken was moeilijk. En ze ging maar niet lopen, ze was fysiek niet sterk. We belandden met onze vragen bij een kinderarts van het …
Op 15 september jl. was het zover: de Stichting PTLS Nederland werd een feit! In het najaar van 2019 begonnen de voorbereidingen voor het eerste PTLS Congres in Nederland. PTLS-ouders Diana, Mariëlle en Menno, Nathalie, Dionne en Meddy vormden het organisatie-comité. Dat verliep (op Corona en dus uitstel na) enorm fijn en voorspoedig. Dat smaakte …
Op 12 september jl. zou eigenlijk het verplaatste PTLS Congres plaatsvinden, ware het niet dat we die wederom moesten verzetten naar 10 april 2021. Om toch contact te hebben met PTLS-families die zo graag informatie willen ontvangen, organiseerden Nathalie Foppen en Julie Smith-Centeno die middag een webinar. Aan 19 families gaf Julie van de PTLS …
De eerste symptomenBo (2015) was een wolk van een baby! Vanaf dag 1 lag ze al vrolijk te lachen, wat erg bijzonder is. En wij maar denken: “Wat hebben we toch een blije baby!” We kregen al snel problemen met de voeding. Borstvoeding lukte niet, ze had de kracht niet en ze begon steeds te …
In Nederland zijn geen onderzoeken bekend naar het Potocki-Lupski Syndroom. Ook is er in Nederland niet een arts of behandelaar die bijvoorbeeld alle PTLS-kinderen ziet. De kinderen bezoeken verschillende ziekenhuizen, kinderartsen en klinisch genetici. Gelukkig is er de PTLS Outreach Foundation: zij beheren een omvangrijke internationale database met gegevens van mensen met PTLS: hoe meer …
Onze eigen Meddy (moeder van dochter Sam) stond afgelopen maart op LINDA.nl. Insteek van het artikel was: hoe is het om door de coronamaatregelen thuis te zitten met een kind met een beperking (én zijn broertje)? Daar vertelt ze over in het interview. Meddy: “In die eerste coronaweek las je van ouders dat het allemaal …
